COMUNICATO STAMPA

L’evento che si celebra oggi è organizzato da una rete internazionale di associazioni di pazienti

TUMORE DEL RENE: OGNI ANNO IN ITALIA 6.840 DIAGNOSI EFFETTUATE “PER CASO”
LA PRIMA GIORNATA MONDIALE PER PROMUOVERE RICERCA E PREVENZIONE

Il 60% dei casi è scoperto grazie a controlli eseguiti per altri motivi. I principali fattori di rischio sono fumo, obesità e ipertensione. Il nuovo opuscolo dell’AIMaC con i consigli anche sulle tutele socio-assistenziali

Roma, 22 giugno 2017 – Ogni anno in Italia quasi 6.840 persone scoprono ‘per caso’ di avere il tumore del rene: il 60% delle nuove diagnosi avviene infatti grazie a controlli eseguiti per altri motivi. Se la malattia è individuata in fase iniziale le possibilità di guarigione superano il 50%, ma ancora troppi cittadini ignorano i principali fattori di rischio come fumo di sigaretta, obesità e ipertensione. Proprio per migliorare il livello di consapevolezza su una patologia ancora poco conosciuta si celebra oggi la prima Giornata Mondiale contro il tumore del rene, promossa dall’International Kidney Cancer Coalition (IKCC), rete internazionale e indipendente di associazioni di pazienti provenienti da tutto il mondo (ne rappresenta circa 30 in oltre 20 Paesi).

L’iniziativa è presentata in un incontro con i giornalisti al Senato reso possibile grazie a un supporto non condizionato di Ipsen S.p.A.. “Il fumo di sigaretta aumenta del 54% le probabilità di sviluppare la malattia fra gli uomini e del 22% fra le donne – affermano il dott. Giuseppe Procopio, membro del Direttivo nazionale AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e responsabile dell’Oncologia Medica genitourinaria della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, e il dott. Camillo Porta dell’Oncologia Medica della Fondazione IRCCS Policlinico ‘San Matteo’ di Pavia -. Un ruolo particolare è attribuito al sovrappeso, a cui va ricondotto il 25% delle diagnosi. Un dato preoccupante se consideriamo che il 45% degli italiani over 18 è in eccesso di peso. È stato stimato un incremento del rischio pari al 24% negli uomini e al 34% nelle donne per ogni aumento di 5 punti dell’indice di massa corporea. Anche l’ipertensione arteriosa è un fattore di rischio ed è associata a un incremento del 60% delle probabilità rispetto ai normotesi. Per questo è importante trasmettere ai cittadini i messaggi della prevenzione. Inoltre l’impiego sempre più diffuso della diagnostica per immagini consente di individuare la malattia in pazienti monitorati per altre cause. Sono le cosiddette diagnosi ‘casuali’, estremamente importanti perché spesso mostrano la malattia in fase iniziale”. Nel 2016 in Italia sono stati registrati 11.400 nuovi casi, in tutto il mondo ogni anno se ne stimano circa 338mila (925 ogni giorno, uno ogni 90 secondi). Nonostante si preveda un aumento delle diagnosi entro il 2020 (+22%) ancora oggi le cause di questa malattia restano in gran parte sconosciute. “La Giornata Mondiale è un’occasione per ridurre i confini e migliorare la collaborazione tra associazioni dei pazienti, società scientifiche dei medici ed istituzioni a livello globale – spiega l’avv. Elisabetta Iannelli, Segretario Generale FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) -. Vogliamo sensibilizzare la comunità intera su un tema ancora oggi poco discusso e rispondere alle domande che potranno fare la differenza per i pazienti di tutto il mondo. L’obiettivo è avviare un processo di sensibilizzazione globale e locale sulle regole della prevenzione, sui sintomi e sui fattori di rischio del tumore del rene. In Italia lanciamo la nuova edizione dell’opuscolo su questa neoplasia che contiene anche consigli sugli aspetti sociali ed assistenziali che impattano sulla vita quotidiana dei malati e della loro famiglia”. La pubblicazione fa parte della Collana del Girasole e può essere scaricata dal sito dell’Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMaC, www.aimac.it). Una delle iniziative chiave organizzate dall’IKCC in occasione della Giornata è il quiz interattivo (Q&A day) composto da 7 domande e disponibile online (www.worldkidneycancerday.org). Per ogni quiz completato saranno donati 5 euro alla ricerca: l’iniziativa, per avere la maggior visibilità possibile, vuole raggiungere la massina condivisione sui canali social. “Nei tumori renali la chemioterapia e la radioterapia si sono dimostrate, storicamente, poco efficaci – sottolineano i proff. Michele Gallucci, Direttore dell’Urologia all’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma, e Francesco Cognetti, Presidente Fondazione ‘Insieme Contro il Cancro’ -. L’oncologo, insieme all’urologo e all’équipe multidisciplinare, decide qual è il trattamento migliore prendendo in considerazione diversi fattori. L’intervento chirurgico, conservativo quando possibile, è spesso la sola arma necessaria per raggiungere la guarigione. Un tempo la nefrectomia totale, cioè l’asportazione totale del rene, era un intervento indispensabile, oggi è programmato in casi particolari. Infatti è dimostrato che la chirurgia robotica mininvasiva permette di preservare la maggior quota di rene ‘sano’ senza differenze nelle possibilità di guarigione rispetto all’asportazione totale dell’organo”. La sopravvivenza a 5 anni in Italia è pari al 71% (70% uomini e 72% donne), statisticamente più elevata della media europea (60,6%) e del Nord Europa (55,8%). Va considerato che circa un quarto dei pazienti, anche se operati in maniera radicale, va incontro a recidiva. “Per le persone con neoplasia in fase metastatica, i farmaci a bersaglio molecolare hanno permesso di allungare la sopravvivenza di oltre 2 anni – continua il dott. Porta -. Tali terapie sono caratterizzate da un comune denominatore: svolgono un’azione ‘anti-angiogenica’, hanno cioè la capacità di inibire la formazione di nuovi vasi sanguigni. In particolare l’introduzione degli inibitori delle tirosin-chinasi, in seguito alla scoperta di una peculiarità del carcinoma a cellule renali metastatico cioè della sua particolare propensione a indurre vasi neoformati, ha profondamente cambiato le prospettive di cura”. Nel 2016 lo scenario terapeutico europeo si è arricchito di nuove molecole con meccanismi d’azione diversi. Da un lato l’immunoterapia e dall’altro i nuovi inibitori tirosin-chinasici fra i quali il cabozantinib, che ha evidenziato miglioramenti clinicamente significativi in uno studio di fase 3 nei parametri di efficacia più importanti: sopravvivenza globale, progressione libera da malattia e tasso di risposta obiettiva. “AIOM e FAVO – sottolinea il dott. Procopio – realizzeranno nei prossimi mesi una campagna di sensibilizzazione sul tumore del rene che spazierà dalla prevenzione all’assistenza ai pazienti e familiari, con una forte ricaduta sui social network. Tra le iniziative un sondaggio rivolto ai cittadini per valutare il loro livello di conoscenza della patologia e uno indirizzato ai pazienti per fotografare il loro livello di qualità di vita, le aspettative e la fiducia nelle terapie. Per raggiungere la popolazione generale organizzeremo anche incontri nei centri anziani di dieci città dove gli oncologi medici si recheranno per tenere lezioni di prevenzione e informazione”.

Oggi in Italia vivono più di 118.760 cittadini dopo la diagnosi. “Nel 2001 mi diagnosticarono un cancro del rene – conclude Marina Ripa di Meana, scrittrice e stilista -. Ho vissuto molti momenti duri, soprattutto a causa dei numerosi interventi chirurgici e delle terapie. Mi asportarono subito il rene malato. Nel 2009 fui sottoposta ad altre quattro operazioni, di cui tre ai polmoni, a distanza di un mese una dall’altra. Ma ho sempre pensato che ce l’avrei fatta, che questa sfida l’avrei vinta io. Oggi posso dire a gran voce che non si tratta più di un ‘male incurabile’, ma di una malattia curabile che nel tempo, come nel mio caso, può diventare cronica. Io ne sono la testimonianza vivente. In più sono fortunata perché sono sempre stata molto attenta al cibo, all’esercizio fisico e in generale a uno stile di vita sano”.


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Su OncoLine - Il canale di Oncologia di Repubblica, è stato pubblicato l'articolo Il "paziente coinvolto" in oncologia, scritto da Elisabetta Iannelli, segretario generale FAVO.

Il coinvolgimento attivo del paziente cronico nel percorso di cura (Engagement) è stato negli ultimi anni oggetto di studi scientifici grazie a promettenti risultati attesi per i pazienti e per le istituzioni sanitarie. In oncologia evidenze scientifiche suggeriscono che si possa arrivare a migliori risultati clinici, ad una più ampia soddisfazione per le cure ricevute, a un più basso rischio di ricadute, a migliori performance psico fisiche sul lavoro e nella vita di relazione e, in certe condizioni, ad una gestione sanitaria più equa, più efficace e più sostenibile.

Nel 2015, grazie all’impegno dell’Università Cattolica di Milano, ad un finanziamento della Regione Lombardia e alla supervisione metodologica dell’Istituto Superiore di Sanità è stata promossa una Conferenza di Consenso, cui hanno partecipato, insieme a FAVO, oltre 100 esperti. FAVO è stata partner attivo e leader propositivo di riflessione nell’area oncologica, dando un contributo specifico in tutte le fasi partecipando al Comitato Tecnico-Scientifico (con Francesco De Lorenzo, presidente FAVO), al panel degli esperti (Gruppo di lavoro sulla promozione del Patient Engagement: con Paola Varese, FAVO e Dina Pero AIMaC - Associazione Italiana Malati di Cancro e al Gruppo di lavoro sulle nuove tecnologie per il Patient Engagement: con Laura Del Campo, FAVO e D. Pero AIMaC) e, in fase finale, a quello della giuria (nella quale FAVO è rappresentata da Antonio Aglione, Tesoriere FAVO e Delegato regionale FAVO Lombardia) che ha votato i risultati raggiunti dagli esperti e stilato le raccomandazioni finali.

Leggi l'articolo.

CONFERENZA STAMPA 
 
Tumore del rene: 118.760 italiani vivono dopo la diagnosi
Il 22 giugno prima giornata mondiale per sensibilizzare i cittadini
Roma, 22 giugno 2017, ore 13
Senato della Repubblica, Palazzo Madama, Piazza Madama 11
Sala Caduti di Nassirya
 
 
Intervengono: 
 
Elisabetta Iannelli
Segretario Generale FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia)
 
Francesco Cognetti
Presidente Fondazione Insieme contro il Cancro (ICC)
 
Michele Gallucci
Direttore Urologia Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma
 
Camillo Porta 
Oncologia Medica della Fondazione IRCCS Policlinico “San Matteo” di Pavia
 
Marina Ripa di Meana
 
 
Modera: 
Mauro Boldrini
 
 
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La conferenza stampa ha il patrocinio di ECPC (European Cancer Patient Coalition)
 
 
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E’ possibile consultare i calendari con le indicazioni necessarie per partecipare ai colloqui di selezione dei progetti di Servizio Civile gestiti da FAVO. I calendari sono aggiornati periodicamente.

Per partecipare alle selezioni è necessario presentarsi nelle date, negli orari e nei luoghi indicati muniti di valido documento di identità. La mancata partecipazione ai colloqui comporta l’esclusione del candidato.

Si ricorda che è ancora possibile presentare domanda per il bando di Servizio Civile 2017 fino al 26 giugno 2017 alle ore 14

Su invito della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica, FAVO, rappresentata dal Presidente Francesco De Lorenzo,dal Segretario Generale Elisabetta Iannelli e dal consulente legale Roberto de Miro, ha avuto audizione e potuto formulare osservazioni in merito al primo intervento legislativo in materia di consenso informato, destinato ad incidere sul rapporto medico-paziente (più in generale sulla relazione tra il paziente ed i suoi familiari da una parte e gli operatori sanitari dall'altra) non solo per i malati di cancro, ma per tutti. Abbiamo proposto il superamento di una prospettiva contrattuale e formale del consenso informato, a favore di una cultura dell'alleanza terapeutica basata sul rapporto di cura e sulla presa in carico globale della persona del paziente e non più limitata ad un regolamento di responsabilità.

La Commissione ha ascoltato con interesse e formulato domande.

Per approfondimenti

Scarica la Memoria.

Guarda il video(L'audizione di FAVO parte dal minuto 40').