Notizie dalle associazioni
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- Scritto da Net Italy Onlus - Associazione italiana pazienti con tumore neuroendocrino
Modena 22 giugno 2019
Porte aperte alla Camera di Commercio di Modena sabato 22 giugno 2019 per il primo Open Day dedicato ai NET gruppo di Tumori Neuroendocrini (NET) : medici e pazienti a confronto nella giornata organizzata dall’Associazione NET ITALY ONLUS in collaborazione con il Day Hospital oncologico del Policlinico di Modena che vedrà anche il saluto delle istituzioni cittadine.
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- Scritto da Associazione IRENE Onlus
L’associazione IRENE Onlus partecipa al “Walk Around the World for brain tumors” organizzando, con il supporto tecnico della ASD Run Race Management, la corsa podistica “Corri al Massimo per IRENE”, dedicata alla memoria di Massimo Crocco, uno sportivo scomparso per tumore cerebrale.
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- Scritto da Associazione CULCaSG - ALCASE Italia Onlus
Il Ministero della Salute ha organizzato, nello scorso mese di gennaio, un Workshop sullo Screening per il Cancro del Polmone con l'obiettivo, sulla base delle nuove evidenze di efficacia dello screening, di definirne un percorso di valutazione sanitorio-tecnologica (HTA), funzionale alla sua implementazione a livello nazionale.
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- Scritto da AILAR - Associazione Italiana Laringectomizzati - AILAR Onlus - Sede nazionale
L’ AILAR -Associazione Italiana Laringectomizzati- ha organizzato la seconda edizione del corso di formazione gratuito rivolto ai volontari caregivers del centro sud Italia.
L’ evento si svolgerà a Roma il 17 Maggio, dalle ore 9 alle ore 17:30, presso la “Sala Leopardi”- Roma Eventi Fontana di Trevi- P.zza della Pilotta,4 .
Si tratta di una giornata interamente dedicata all’ approfondimento di materie tecniche e teoriche
incentrate sulla riabilitazione del paziente laringectomizzato, possibile grazie al prezioso
contributo di professionisti provenienti da più regioni del territorio nazionale.
La giornata verterà sulle seguenti tematiche:
- · La laringectomia fra presente e futuro;
- · Le tappe del percorso riabilitativo del laringectomizzato totale;
- · Percorso di integrazione fra la riabilitazione logopedica e maestro rieducatore;
- · Il percorso di rieducazione all’uso della protesi tracheoesofagea;
- · La medicina narrativa nella malattia oncologica della testa e del collo;
- · Il percorso riabilitativo del paziente laringectomizzato: esperienze dalle ASL;
- · I diritti del paziente oncologico.
Per ricevere maggiori informazioni in merito potete inviare una mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. / Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. .
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- Scritto da Associazione CULCaSG - ALCASE Italia Onlus
Sei mesi fa ALCASE si era rivolta, oltre che al Capo dello Stato, anche ai Membri del Governo per sollecitare la loro attenzione sull’urgenza della prevenzione secondaria per il cancro del polmone, come già esiste per le neoplasie del seno, del colon e dell’utero.
Nonostante non fosse giunta alcuna risposta diretta, qualche passo era pur stato fatto lo scorso mese di gennaio con l’organizzazione del workshop organizzato al Ministero della Salute, a cui ALCASE, su invito, aveva partecipato evidenziando la necessità, sdoganata dallo studio Nelson, di un percorso nazionale di screening per una diagnosi precoce del “Silent Killer”.
Ora, a distanza di tre mesi, non siamo in grado di aver notizia di follow-up su quel primo incontro. Ci sono difficoltà nell’analisi delle implicazioni medico-cliniche, sociali, organizzative, economiche, etiche e legali dello screening? Ci sono difficoltà e, se sì quali, nella valutazione della sicurezza, dei costi, dell’impatto sociale o dell’organizzazione?
Alla nostra associazione di pazienti non è dato sapere, perché alle nostre richieste di chiarimenti poste al Direttore Generale della Prevenzione, Antonio Federici, e al sottosegretario alla Sanità, Armando Bartolazzi, non è stata data risposta.
Non reputiamo che la mancata risposta sia un problema di stile e di educazione, temiamo tuttavia che siano sorti gravi ostacoli, di cui vorremmo essere informati, anche perché uno degli obiettivi della nostra mission è l’informazione tout court a pazienti e cittadini. Il silenzio e l’indifferenza non fanno parte del nostro DNA.
Ecco perché torniamo a ricontattare i membri del Governo.
L E T T E R A A P E R T A
-Al Presidente del Consiglio dei Ministri,
On. Giuseppe Conte
-Al Vicepresidente del Consiglio dei Ministri e Ministro dello Sviluppo Economico, del Lavoro e delle Politiche Sociali,
On. Luigi Di Maio
-Al Vicepresidente del Consiglio dei Ministri e Ministro dell’Interno,
On. Matteo Salvini
-Al Ministro della Sanità,
On. Giulia Grillo
Stimati membri del Governo,
come Loro ricorderanno, l’associazione nazionale The Alliance for Lung Cancer Advocacy Support and Education – Italian Chapter (ALCASE Italia) è l’unica organizzazione italiana non-profit esclusivamente dedicata ai bisogni dei malati di cancro del polmone, dei loro familiari e di tutte le persone a rischio di ammalarsi. Ed è, appunto, per il bene di quest’ultima categoria di persone, quella a rischio, che torno a scriverVi.
Sono di nuovo a parlarVi di tumore del polmone, della sua alta mortalità (dati AIOM-AIRTUM) [1] e della assoluta necessità di implementare, su tutto il territorio nazionale, un programma di screening basato sulla tomografia computerizzata del torace a bassa dose di radiazioni(TC). E di farlo nel più breve tempo possibile.
Nella mia precedente lettera aperta (inviata ai Vostri uffici in data 18/10/2018) facevo riferimento ai risultati dello studio Nelson [2], presentati proprio agli inizi di quel mese di ottobre, nel corso della 18° Conferenza Mondiale sul Cancro del Polmone (IASLC-WCLC 201) [3]. Quei risultati confermavano pienamente i dati di un gigantesco studio americano, il National Lung Screening Trial (NLST) [4] condotto, alcuni anni prima, su oltre 50.000 individui. Sottolineavo, allora, che tale evidenza scientifica, applicata alla incidenza del cancro del polmone in Italia, poteva significare la possibilità di evitare qualcosa come… 5000 morti per cancro del polmone all’anno! [5]
Da allora, l’unica reazione istituzionale è stata la realizzazione di una giornata di lavoro al Ministero della Salute, alla quale ALCASE è stata invitata ma dalla quale, nonostante i nostri ripetuti solleciti, non si è ricevuto alcun feed-back, a tre mesi dalla sua realizzazione. [6]
Non basta, Signori Governanti!… Francamente, non basta. Non si può accettare il silenzio totale su una questione che dovrebbe invece avere priorità assoluta nelle coscienze dei rappresentanti dei cittadini al Governo del paese!
Delle due l’una: o i nostri calcoli sono… “campati per aria” (ed allora avrei dovuto ricevere in risposta un documento formale, stilato da esperti a Voi vicini, che mi smentiva) o qui c’è una grave omissione etica, che tutti noi di ALCASE mai ci saremmo aspettati.
Ribadisco: CI SONO DA SALVARE, DA MORTE CERTA, QUASI 15 ITALIANI AL GIORNO! Molti di più dei naufraghi nel Mediterraneo, di cui riempiamo i telegiornali!
In nome delle loro vite, ancora una volta, Signori Governanti, Vi prego di attivarvi, dando indicazione ai vostri tecnici di elaborare un piano di screening per il cancro del polmone, gratuito e capillarmente accessibile in tutto il territorio nazionale. Ancora una volta, Vi prego di adoperarvi in favore di tutti cittadini a rischio, perché nessuno venga abbandonato a morte certa se lo si può salvare. E ancora una volta, nonostante il nostro grido d’allarme sia stato finora inascoltato, Vi imploro di realizzare velocemente questa operazione di salvataggio di vite umane.
Ascoltatemi questa volta, Signori Governanti, e soprattutto non deludete le aspettative dei cittadini che credono in Voi.
Noi di ALCASE crediamo in voi. Noi siamo certi, vogliamo esserlo, che tutti voi, questa volta, prenderete posizione ed agirete, portando all’attenzione della Nazione la grave emergenza e risolvendola al contempo.
Siamo certi che non vorrete rendervi complici dell’inerzia della burocrazia, che pare non volersi muovere anche quando una straziante scia di morti avanza sotto gli occhi di tutti. Morti in buona parte evitabili, con la semplice adozione dello screening.
Boves, 17-04-2019
Dea Anna Gatta
Presidente Alcase Italia
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1 I numeri del cancro in Italia – 2018. AIOM-AIRTUM, Intermedia Editore
2 https://www.alcase.eu/education/pillole-dalla-ricerca/primi-risultati-nelson-study/
4 https://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMoa1102873
5 Nostra stima, verificata ed approvata dal Prof. Carlo La Vecchia, epidemiologo italiano di fama mondiale
6 Informazioni generali sul meeting e il video dell’intervento del nostro Dr. Buccheri alla pagina: https://www.alcase.eu/news/workshop-screening-ministero/