Fondazione Alessandra Bisceglia, W Ale Onlus

Attività:
Promozione dello studio e la ricerca nel campo delle anomalie vascolari al fine di approfondire la comprensione della patologia ed elevare il livello delle possibilità terapeutiche; promozione dei rapporti tra i Centri di terapia a livello nazionale ed internazionale; promozione delle attività formative specifiche tramite il finanziamento di borse di studio e master di specializzazione post universitaria; promozione della conoscenza della patologia e delle problematiche inerenti; promozione dell’assistenza sociale e psicologica dei pazienti e delle loro famiglie, anche attraverso il contributo di operatori volontari; offerta, attraverso le “Stanze di Ale”, di assistenza a pazienti e famiglie; offerta di servizi a supporto dei pazienti colpiti da Malformazioni Vascolari, sensibilizzazione degli organi competenti sollecitandoli ad istituire percorsi assistenziali efficaci, efficienti e (facilmente) accessibili.

Descrizione:
La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus ha come scopo lo studio e la cura delle anomalie vascolari. La Fondazione è intitolata ad Alessandra Bisceglia, giornalista, autrice televisiva, dotata di grandi capacità professionali e umane, oltre che di talento e di un coraggio fuori dal comune. Affetta fin dalla nascita da una malformazione vascolare rarissima che in fase adolescenziale le ha tolto l’autonomia, ha sempre guardato alla vita con gioia ed entusiasmo. La Fondazione nasce per onorarne lo spirito e la memoria.

LE MALFORMAZIONI VASCOLARI. Le anomalie vascolari sono alterazioni congenite dei vasi, che modificano parti del corpo dei soggetti colpiti, e comprendono forme semplici come gli Angiomi e complesse come le Malformazioni Vascolari.
Nell’ambito delle anomalie vascolari le Malformazioni Vascolari rappresentano una percentuale minima, classificabili come malattie rare, e sono estremamente pericolose da punto di vista prognostico.
Avendo come base etiopatogenetica un intrinseco difetto della cellula vascolare, nel tempo si verificano delle modifiche che alterano la struttura dei vasi e l’architettura vascolare del metamero impegnato.
Si comportano, quindi, come neoplasie con cui condividono le caratteristiche di invasività e di progressivo impegno delle strutture limitrofe.
Pur non avendo capacità di metastatizzazione, con il loro progredire portano all’impotenza funzionale del segmento affetto.
Qualora il proseguire della patologia non possa essere contrastato o bloccato, lo squilibrio emodinamico risultante, sempre più grave, condanna questi pazienti ad esito infausto.

LE STANZE DI ALE. Quando si parla di malattie vascolari, la prima diagnosi è fondamentale per porre il paziente nel corretto iter terapeutico. Le “Stanze di Ale”, sono Centri territoriali diagnostici rivolti a pazienti affetti da anomalie vascolari. >> Maggiori informazioni sul sito

HELPLINE. Con la collaborazione dell’Istituto Superiore di Sanità nasce il servizio di assistenza telefonica “Helpline”. Il servizio, del tutto gratuito, è attivo grazie a un gruppo di volontari opportunamente formati, che sono in grado di fornire alle famiglie e ai pazienti tutte le informazioni necessarie sulle malformazioni vascolari e sui Centri di cura. >> Maggiori informazioni sul sito

UN TAXI SPECIALE. La Fondazione sta promuovendo un servizio speciale di supporto per le famiglie che vivono la disabilità. Da poco è operativo a Roma il servizio taxi per la mobilità accessibilie, grazie al coinvolgimento della “Coop 3570”, di “Roma Capitale” e di A.N.G.L.A.T.

FAMILIARIZZIAMO. “Familiarizziamo” nasce dalla consapevolezza che alcune forme di disabilità non siano guaribili ma trattabili e dalla constatazione che l’atteggiamento di accettazione del problema è la condizione essenziale per il potenziamento delle capacità presenti in ogni individuo, anche in presenza di disabilità. La Fondazione, attraverso personale specializzato, cerca di offrire ai pazienti e alle famiglie percorsi di accettazione e di autonomia.

COME SOSTENERE LA FONDAZIONE.
5 per mille: Codice Fiscale 97566810582
Con un contributo:
• C/C postale n.99285512
• Bonifico bancario Banca Popolare di Bari IBAN IT 48 E 0542 44205 2000000155521

Orari: dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00

Assistenza sociale, Consulenza legale, Formazione per volontari, Materiale informativo

Informazioni di contatto

Fondazione Alessandra Bisceglia, W Ale Onlus
via Berna, 9
144
Roma
Roma
Lazio
688541736
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info@fondazionevivaale.org
www.fondazionevivaale.org
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