Ufficio stampa

Comunicato stampa

 Giornata Mondiale del Malato, FAVO e UNIAMO firmano protocollo di intesa

 L’accordo prevede una stretta collaborazione fra le due Federazioni, prima di tutto per garantire la piena e rapida attuazione della Legge 175,

“Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”

 Roma, 11 febbraio 2022 – In occasione della XXX Giornata Mondiale del Malato è stato firmato il protocollo di intesa fra FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia e UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare.

COMUNICATO STAMPA

Giornata mondiale contro il cancro: superare le disuguaglianze nelle cure e nel sociale, aggravate dalla pandemia

Roma, 4 febbraio 2022

La Giornata mondiale contro il cancro rappresenta l’occasione per non concentrarci soltanto su "quanto" vivono le persone dopo la diagnosi, ma piuttosto su "come e quanto" vivono. Nel 2003, l’idea alla base della costituzione della Federazione italiana delle Associazione di Volontariato in Oncologia (FAVO) è stata proprio la volontà di mettere in rete le associazioni dei pazienti per garantire ai malati la miglior qualità di vita possibile e il superamento delle disuguaglianze nelle cure e nel sociale, per il ritorno a una vita attiva e produttiva dopo il cancro.

COMUNICATO STAMPA

Servizio Civile Universale. Allarme del Forum del Terzo Settore e del Tavolo Servizio Civile per le iniziative del Governo. Urge un confronto per uscire dalla situazione di stallo

Comunicato Stampa
Gli aumenti delle pensioni agli invalidi civili decisi dalla Corte Costituzionale conteggiati come redditi ai fini ISEE: INPS si corregge
dopo la segnalazione di CoorDown, Favo e Uniamo

 

Con il comunicato di ieri CoorDown, Coordinamento nazionale delle associazioni delle persone con Sindrome di Down e Uniamo, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia e FAVO, la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, hanno evidenziato una grave situazione che riguarda molte famiglie di persone con disabilità al momento del calcolo dell’ISEE.

COMUNICATO STAMPA

 IL RUOLO DEI PAZIENTI NEI PERCORSI DI CURA ONCOLGOCI

Un corso online per promuoverne la funzione nell’elaborazione dei PDTA

 22 NOVEMBRE, ROMA – Fornire nozioni e competenze per far emergere il ruolo chiave che i pazienti oncologici possono giocare nella costruzione dei Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale (PDTA. Questo l’obiettivo del corso online “IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI NELLA DEFINIZIONE E IMPLEMENTAZIONE DEI PDTA IN ONCOLOGIA,” lanciato lo scorso lunedì 22 Novembre, con una conferenza stampa, è promosso e realizzato da ISHEO azienda di ricerca e consulenza specializzata in valutazioni dell’impatto dell’innovazione farmaceutica e biotecnologica in campo sanitario, ed è realizzato in collaborazione con la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.). Realizzata con il contriuto non condizionato di Ipsen, l’iniziativa vede il contributo e il patrocinio di Associazione italiana oncologia medica (AIOM), Federazione nazionale degli ordini delle professioni infermiertistich (FNOPI), Associazione italiana Radioterapia oncologica (AIRO), Società italiana di Psico-oncologia (SIPO), Società italiana di chirurgia oncologica (SICO) e la Confederazione Associazioni Regionali di Distretto CARD Italia.

In passato quando si parlava di malattia, e di come sconfiggerla, si prestava attenzione solo in modo marginale alla qualità di vita dei pazienti, al loro vissuto e al ritorno alle attività produttive. Le cose hanno cominciato a mutare quando, inizialmente in contesti anglosassoni, i pazienti hanno iniziato ad organizzarsi come soggetti attivi e non solo come oggetti di studio. “In Italia, a seguito delle iniziative e delle attività sviluppate da FAVO ai vari livelli istituzionali, e’ stato formalmente riconosciuto alle Associazioni di pazienti nel Documento “Revisione delle Linee Guida organizzative e delle raccomandazioni per la Rete Oncologica che integra l’attività ospedaliera per acuti e post acuti con l’attività territoriale”, approvato con l’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano del 17 aprile 2019, il ruolo determinante degli advocacy patient nelle Reti Oncologiche Regionali per la programmazione, il controllo e la valutazione dei servizi sanitari a livello regionale. Coerentemente con tali riconoscimenti FAVO è fortemente impegnata nella formazione degli Advocacy Patient pe assicurare nei vari livelli di responsabilità, a partire dal PDTA, la necessaria formazione ed esperienza. Questo progetto, aggiunge, “prosegue idealmente il cammino intrapreso con il corso online per il cargiver oncologico lanciato a gennaio scorso”, afferma Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO.

Quello che è andato emergendo nel corso degli anni è l’importanza che il paziente e il caregiver sia direttamente chiamato in causa quando si tratta di elaborare questi PDTA. Questi ultimi rappresentano uno strumento utilizzato in tutto il mondo che ha lo scopo di uniformare l’approccio clinico a determinate patologie. Sono una metodologia mirata alla condivisione dei processi decisionali e dell’organizzazione dell’assistenza per un gruppo specifico di pazienti. Per poter essere chiamato a parteciparvi in modo attivo, però, il paziente stesso deve essere formato, instruito e competente.

 La raccolta di informazioni riferite dai pazienti e il metodo della survey permette di avere una raccolta di dati, che, opportunamente analizzati, possono contribuire a definire gli obiettivi e contribuire in maniera determinante alla stesura dei PDTA e al monitoraggio della loro efficacia nel raggiungimento degli obiettivi prefissati. “Misurare la prospettiva del paziente e del caregiver nei percorsi di cura significa non solo elaborare strumenti per la raccolta dati ma anche misurare questi dati nel tempo, con un monitoraggio continuo. Per dare scientificità a quanto emerge dal loro contributo”, spiega Davide Integlia, direttore ISHEO.

Ciò che caratterizza i PDTA come strumento di amministrazione sanitaria è evidenziano il miglior percorso percorribile all'interno di una organizzazione sanitaria in riferimento alla singola patologia tenendo conto in analisi delle risorse disponibili e garantendo i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Sono previsti dalle Linee guida.

Nei PDTA sono individuate le figure attivamente coinvolte nel processo, in base alle proprie competenze professionali e in relazione a ciascuna fase specifica. Per questo, il corso di formazione online, asincrono, diviso in tanti moduli disponibili on demand, è tenuto da docenti con compentenze diverse e trasversali, a partire dalla figura dell’oncologo. “Per lavorare insieme sulla definizione di un PTDA è necessario un atteggiamento costruttivo limitando le recriminazioni a quelli che sono gli esempi specifici ma sapendo che sono esempi specifici e che quindi vanno corretti in un determinato luogo ma non fanno parte della definizione di un percorso globale.”, spiega il Dott. Giordano Beretta, presidente Fondazione Aiom.

    “Negli ultimi anni si è fatta spazio la figura dello psico-oncologo, un professionista che offre sostegno psicologico in ospedale ai pazienti in cura per tumore. E’ fondamentale il ruolo della patient advocacy anche da un punto di vista psicologico ed esistenziale, psico-oncologico e i percorsi assistenziali devono fondarsi appunto sulla patient experience, sull’esperienza dei pazienti ed essere a misura del paziente sulla base della complessità delle situazioni di carattere oncologico e l’intensità della cura”, precisa Samantha Serpentini, membro SIPO.

   Gli infermieri sono i professionisti sanitari più presenti nei contesti di cura e che stanno forse mateialmente più ore a contatto con i pazienti. “I pazienti sono lo specchio dell’assistenza sanitaria e, insieme alle associazioni dei pazienti, ci danno contezza dei nostri risultati perché attraverso il loro contributo noi riusciamo a vedere se la nostra pratica assistenziale risulta efficace o meno” , afferma Stefano Moscato, Referente area oncologica cure palliative FNOPI (Federazione nazionale degli ordini delle professioni infermieristiche). 

In Ipsen crediamo nella centralità del paziente intesa come coinvolgimento e partecipazione attiva nei processi decisionali che lo riguardano. - spiega Maria Lucia Burriesci, Communication & Patient Advocacy Manager di IpsenSiamo soddisfatti di aver contribuito a questo progetto che nasce proprio per facilitare la formazione dei pazienti che possono così partecipare attivamente ai tavoli multidisciplinari che portano allo sviluppo dei percorsi diagnostico terapeutici

I moduli del corso Ruolo delle Associazioni dei pazienti nella definizione e implementazione dei PDTA in oncologia sono fruibili accedendo alla Piattaforma FAD di FAVO, sul sito web dell’associazione e rivolti per ora ai membri delle associazioni federate FAVO.