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FAVO: da 20 anni impegnati per il riconoscimento della disabilità oncologica e la tutela dei diritti dei malati e dei caregiver.
FAVO: necessari percorsi dedicati alle persone disabili che si ammalano di cancro per superare le difficoltà di accesso alla diagnosi, cura, riabilitazione e ricerca clinica e garantire una presa in carico personalizzata sulla base delle necessità connesse alla disabilità preesistente.
In occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità 2023, la FAVO, con la presenza e sentita partecipazione dell’Avv. Elisabetta Iannelli Segretario Generale FAVO, pone all’attenzione del Ministro Locatelli e dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità due tematiche di particolare rilievo:
- il riconoscimento della disabilità oncologica e la tutela dei diritti dei malati e dei caregiver
- tutela del diritto all’assistenza ed alla cura per le persone disabili che si ammalano di cancro
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È una giornata che entra nella storia, di certo in quella di un milione di italiani guariti da un tumore.
Il Senato approva all’unanimità, con un plebiscito trasversale a tutti gli schieramenti politici, la legge sull’oblio oncologico.
Roma, 5 dicembre 2023
La legge approvata oggi (”Disposizioni in materia di parità di trattamento, non discriminazione e garanzia del diritto all'oblio delle persone guarite da patologie oncologiche”, primi firmatari Maria Elena Boschi e Patrizia Marrocco) aveva ricevuto l’Ok della Camera il 3 agosto scorso. Oggi il Senato della Repubblica ha approvato in via definitiva il testo. E non poteva esserci modo migliore per chiudere l’anno in bellezza.
“Con l’approvazione definitiva della legge sull’oblio oncologico – ha affermato il presidente FAVO (Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia) Francesco De Lorenzo, finalmente vengono cancellati per legge lo stigma cancro = morte e lo stigma cancro = malattia incurabile e inguaribile, purtroppo ancora ben radicati nel comune sentire. I guariti dal cancro non saranno più discriminati nella vita sociale, professionale e familiare”. Prosegue De Lorenzo “La legge riconosce anche formalmente il ruolo ed il coinvolgimento attivo delle associazioni di pazienti oncologici dalla promozione alla stesura della legge che attribuisce alle Reti associative e alle associazioni di secondo livello iscritte al RUNTS il ruolo centrale di consulenza nella fase attuativa della legge: è un passo molto importante, perché sono le Associazioni di pazienti e di volontariato il vero motore di questo cambiamento culturale.”
“La legge approvata dal Parlamento italiano è un modello da imitare anche per tutti gli altri Paesi europei poiché non si limita a garantire il diritto all’oblio, ma tutela i guariti da ogni forma di discriminazione o disparità di trattamento rispetto alle persone sane, al fine di assicurare che alla guarigione clinica della persona corrisponda la possibilità di esercitare i propri diritti in condizioni di eguaglianza rispetto al resto della popolazione” afferma Elisabetta Iannelli, segretario generale FAVO (Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia). “Fatta la legge, siano presto emanati i decreti attuativi. L’attenzione si sposta sul Governo ed in particolare sui Ministeri della Salute, della Giustizia e del Lavoro, che in tempi brevi (60 gg dall’entrata in vigore della legge) dovranno dare attuazione alla legge emanando i decreti che individueranno specificatamente l’elenco delle patologie oncologiche da considerarsi guarite in termini inferiori ai 10 o 5 anni previsti dalla legge. La Favo monitorerà l’attuazione della legge e darà il proprio contributo consulenziale alle istituzioni come previsto dalle norme.”
Un particolare, sentito ringraziamento all’On. Patrizia Marrocco, con cui FAVO ha collaborato nei diversi passaggi dell’iter parlamentare, anche per aver ostinatamente e con grande sensibilità portato avanti, in collaborazione con l’On. Boschi, l’emendamento che riconosce il ruolo delle Associazioni dei pazienti ai vari livelli attuativi della legge, assicurando così il necessario e continuo monitoraggio per garantire sempre i diritti previsti per legge a tutti i malati ed ai guariti.
L’On. Marrocco, prima firmataria della proposta di legge sull'Oblio oncologico e relatrice alla Camera, dichiara: ''Nessuna persona guarita dal cancro sarà più tenuta a dichiarare la malattia, nessuno si sentirà più dire 'no, sei un soggetto fragile'. Sono onorata e commossa di avere presentato ad inizio legislatura questa
sacrosanta proposta di legge, che colma un vuoto normativo e che era attesa da un milione di persone guarite. E’ motivo di particolare orgoglio di questo Parlamento e del mio gruppo in particolare l’avere posto questa proposta di legge come prioritaria arrivando all’approvazione definitiva ed unanime in soli 14 mesi
dalla sua presentazione. Oggi l'Italia toglie dal petto degli ex malati la 'lettera scarlatta' e trasforma il 'tu non puoi' in 'tu puoi''.
Nei prossimi anni ci sarà da fare un lavoro di cesello e di aggiornamento di pari passo con i progressi della medicina, ma le fondamenta di questo atto di civiltà epocale sono state gettate. Basta discriminazioni nello stipulare un’assicurazione o nell’accendere un mutuo. Diritto all’oblio significa infatti il diritto di non dover dichiarare, in diversi contesti della vita, il fatto di aver incrociato il cancro nel corso della propria vita, il diritto di chiudere in una dolorosa parentesi quell’esperienza, se si è ormai guariti dal tumore stesso. E questo può trasformarsi anche in un potente baluardo contro la temuta tossicità finanziaria alla quale spesso il tumore espone i pazienti e le loro famiglie.
I guariti sono ex pazienti che hanno un’attesa di vita sovrapponibile a quella delle persone di pari età e sesso, perché la patologia oncologica che si sono lasciati alle spalle non determina più un eccesso di mortalità rispetto alla popolazione generale. Nella maggior parte dei casi una persona è guarita se sono passati 10 anni dalla fine dei trattamenti (ma nei tumori dell’infanzia e dell’adolescenza di parla di guarigione già dopo 5 anni). Ed era tempo che la società recepisse queste indicazioni certificate dai medici e dalla scienza. Perché alla guarigione medica deve corrispondere una guarigione giuridica e sociale.
Una strada lunga, quella della legge sull’oblio oncologico, che ha attraversato diverse legislature, ma che è finalmente arrivata in porto. Un progetto fortemente promosso e sostenuto da FAVO (Federazione Associazioni di Volontariato Oncologico) con la richiesta formale, molti anni fa, alla Commissione Europea di occuparsi di una legge sull’oblio oncologico.
Il 16 febbraio 2022, il Parlamento Europeo ha emanato la risoluzione ‘Rafforzare l’Europa nella lotta contro il cancro’, che mira a promuovere la permanenza sul lavoro dei sopravvissuti al cancro, il loro reinserimento nelle attività sociali e nel mercato del lavoro e che invita tutte le nazioni europee a garantire il diritto all’oblio 10 anni (5 anni) dopo la fine dei trattamenti, entro il 2025.
L’Italia ha risposto. E per le persone guarite dal tumore inizia oggi una nuova era.
Rassegna stampa:
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In occasione della Giornata contro la violenza sulle donne, è stata convocata - alla presenza dei Ministri Locatelli e Roccella - una seduta straordinaria dell`Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità.
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Il 30 Novembre 2023 dalle 17 alle 19 si terrà il terzo appuntamento della Caregiver Academy
La tematica che tratteremo sarà:
"Comunicare con il Paziente: Quello che il Caregiver deve sapere"
Sono aperte le iscrizioni al seguente link: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_y7U9JukaTGG5bk-c0nlAmA
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17 novembre: un impegno comune per fare dell’Italia un modello in Europa nella lotta contro il tumore alla cervice uterina
Oggi si celebra la Giornata internazionale per l’eliminazione del tumore della cervice uterina, in occasione del terzo anniversario della call to action lanciata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) per conseguire questo importante traguardo entro il 2030. Il 17 novembre i palazzi istituzionali si tingono di verde teal – colore simbolo di questa battaglia – per portare l’attenzione delle Istituzioni e della società civile sull’importanza della prevenzione e per ricordare che queste patologie sono facilmente prevenibili attraverso la vaccinazione e lo screening.
Nella quasi totalità dei casi, il tumore alla cervice uterina è causato da infezioni da HPV che continuano a rappresentare, nel nostro Paese e nel mondo, una grave emergenza di salute pubblica. L’OMS stima che ogni anno in Europa a oltre 66.000 donne viene diagnosticato il cancro cervicale e nel nostro Paese ci sono quasi 5.000 casi di tumore ogni anno.