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Dopo mesi di lavoro e di scambi tra FAVO e l’Università degli Studi di Milano, sta per partire il “Corso di Perfezionamento in Patient Engagement e Advocacy in Oncologia”
Il Corso, realizzato dall’Università degli Studi di Milano – Dipartimento di Oncologia ed Emato-oncologia, in collaborazione con FAVO e con il patrocinio di POLITEIA (Centro per la ricerca e la formazione in politica ed etica), si propone il duplice obiettivo di formare:
- figure di patient advocates in ambito oncologico, in grado di operare quali stakeholder informati, competenti e competitivi nelle Reti oncologiche e in tavoli etico-regolatori a vario livello, quali i comitati etici
- professionisti operanti in ambito sanitario e socio-sanitario (prevalentemente, ma non esclusivamente, oncologico) per l’acquisizione di tecniche e strategie di “patient engagement” e “patient advocacy” con un approccio multidisciplinare e da una prospettiva plurale.
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Roma, 1° febbraio 2024 (14.00-16.00)
Camera dei deputati, Sala Tatarella, Via Uffici del Vicario 21
Il 2 gennaio 2024 è entrata in vigore la legge 7 dicembre 2023, n. 193: “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”. Il Parlamento, approvando all’unanimità e con un iter straordinariamente rapido, una legge tra le più avanzate d’Europa, ha dimostrato una grande sensibilità per la tutela dei diritti delle persone guarite dal cancro.
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Il 19 gennaio 2024 è stato innaugurato in viale Orazio Flacco l’Ambulatorio Multidisciplinare per l’incontinenza e la stomia, alla presenza del Sottosegretario di Stato alla Salute On.le Marcello Gemmato. Presenti all'evento anche il direttore dell’Istituto Tumori di Bari, Avv. Alessandro delle Donne, il Commissario Aress Puglia dr. Giovanni Gorgoni.
La popolazione pugliese è composta da poco meno di 4milioni di persone e il 51,3% è composto da donne. In virtù di questi dati è possibile asserire che in Puglia ci sono circa 1 milione di donne che in qualche fase della loro vita soffrono di incontinenza urinaria e disturbi al pavimento pelvico. 17mila pugliesi convivono col tumore alla prostata e oltre 4mila sono le persone stomizzate.
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Si è insediato in data 17 gennaio 2024 il “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”, istituito dal Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e dal Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali Marina Calderone.
Il Tavolo ha visto la partecipazione di Silvana Zambrini, Vice-Presidente FAVO, oltre a due rappresentanti della Fish; due rappresentanti della Fand; un rappresentante UNIAMO; un rappresentante dell’Anffas; un rappresentante del Coordinamento Confad; un rappresentante del Forum Nazionale del Terzo Settore; un rappresentante di Angsa; un rappresentante della Confederazione Parkinson Italia Onlus; un rappresentante dell’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani Onlus; un rappresentante di Anteas; un rappresentante di Aisla; un rappresentante di Aism; un rappresentante di Federazione Alzheimer Italia; un rappresentante dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer; un rappresentante di Cittadinanzattiva -Coordinamento nazionale Associazioni dei malati cronici; un rappresentante di Federcasalinghe; un rappresentante designato da ciascuna delle confederazioni sindacali Cgil, Cisl, Uil e Ugl; un rappresentante di una regione del Nord, un rappresentante di una regione del Centro ed un rappresentante delle regioni del Sud, designati dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome.
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Si terrà a Roma il 22 gennaio dalle 11.00 alle 16:00, presso il Centro "Europa Experience - David Sassoli" (piazza Venezia, 6), l'evento finale del progetto europeo CAPABLE (Cancer Patients Better Life Experience), di cui la nostra associata Aimac è partner e FAVO sostenitrice.
Durante la giornata saranno presentati i risultati raggiunti dal progetto, nel contesto di una più ampia discussione sull'importanza di sviluppare - grazie ai progressi tecnologici - sistemi di monitoraggio e miglioramento della qualità della vita dei malati oncologici lungo tutto il percorso di cura.