I pazienti con tumore raro affrontano un percorso diagnostico-terapeutico più complesso rispetto a quello dei pazienti affetti da tumori frequenti.
Tuttavia negli ultimi anni, il lavoro instancabile delle associazioni dei pazienti, assieme a quellodei ricercatori e dei clinici, ha portato a una maggiore attenzione verso i tumori rari da parte delle istituzioni e delle politiche sanitarie, tanto a livello nazionale che europeo. Sono state così avviate una serie di azioni miranti a migliorare sia l’accesso ai trattamenti sia l’informazione per i pazienti.
L’obiettivo di questa brochure è di offrire ai pazienti che hanno ricevuto la diagnosi di un tumore raro una guida sintetica e aggiornata per orientarsi.
Questa brochure informativa realizzata da Favo (Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) con la preziosa collaborazione del Prof. Gianpaolo Carrafiello, ha l’obiettivo di offrire sinteticamente informazioni sulla termoablazione una procedura mini-invasiva che utilizza il calore localizzato per distruggere una massa tumorale.
Scarica il pdf:
La popolazione dei guariti è in crescita grazie ai progressi delle terapie oncologiche e alla diagnosi sempre più precoce dei tumori. Per prendersi cura delle molteplici necessità di queste persone, è necessario un approccio multidisciplinare che coinvolga l’oncologo medico, il radioterapista e il chirurgo, ma anche lo psicologo e altri specialisti come il cardiologo, il ginecologo, l’urologo, il nutrizionista, il fisiatra e altri ancora. Oltre agli specialisti ospedalieri poi, è necessario che anche i medici di medicina generale siano parte del processo di sorveglianza, data la centralità del loro ruolo e la loro diffusione sul territorio.
Proprio l’emergere di questa nuova domanda di salute sta suscitando in questi anni un rinnovato interesse a individuare modelli di assistenza che, da una parte, garantiscano la qualità dei servizi offerti e, dall’altra, consentano la sostenibilità e l’equità del sistema. È in corso quindi, all’interno di molte società scientifiche, un ripensamento profondo dei modelli organizzativi che sono più adatti a sostenere i guariti nel loro percorso di riappropriazione di una vita piena.
Tutto questo lavoro non sarebbe sufficiente, tuttavia, senza l’attiva partecipazione e senza la maggiore consapevolezza dei propri bisogni da parte del soggetto delle cure, senza un contributo di conoscenze e d’informazioni. È per questa ragione che riteniamo sia indispensabile operare verso la costruzione di un patrimonio culturale condiviso. È necessario che le persone che hanno attraversato l’esperienza del cancro abbiano la possibilità di attingere alle informazioni necessarie per migliorare il proprio stato di salute.
Il libretto ha lo scopo di fare emergere la necessità di una gestione della persona anche dopo la fine delle cure e di fornire, in modo semplice e sintetico, gli strumenti di conoscenza indispensabili per contribuire al miglioramento del proprio stato di salute.
Speriamo in questo modo di contribuire alla crescita della cultura sul problema cancro e di suscitare interesse, idee e partecipazione in tutti quelli che hanno a cuore questa dimensione della vita.
Ogni anno, in Europa, il carcinoma della vescica colpisce 175.000 persone (in Italia 27.000) e causa oltre 52.000 decessi. Ciononostante, questo carcinoma non è adeguatamente preso in considerazione dalle istituzioni, tanto che ad oggi non esistono misure di diagnosi precoce. Alla luce di ciò, la European Cancer Patient Coalition (ECPC) ha promosso a Bruxelles, attraverso la realizzazione di un White Paper su questa neoplasia, un’iniziativa di sensibilizzazione nei confronti del Parlamento Europeo e della Commissione Europea ed ha esortato le associazioni federate a promuovere analoghe iniziative nei singoli Stati.
La Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.) con entusiasmo ha raccolto l’invito e ha integrato il White Paper con una sintesi delle criticità e dei nuovi orizzonti del cancro della vescica in Italia, elaborata dalla Società Italiana di Urologia (SIU) e dalla Società Italiana di Urologia Oncologica (SIUrO) con la collaborazione di F.A.V.O. Ciò al fine di accendere i riflettori su questa neoplasia e ravvivare anche nel nostro Paese il confronto tra pazienti, istituzioni ed interlocutori scientifici.
Scarica il pdf:
Questa brochure informativa realizzata da Favo - Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia e Associazione Onlus Vivere senza Stomaco, ha l’obiettivo di aiutare i malati di cancro e anche i loro familiari a saperne di più sui tumori dello stomaco nel tentativo di rispondere, almeno in parte, alle domande più comune relative a fattori di rischio, diagnosi, trattamenti e follow up.
Scarica il pdf: