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Creato: 20 Gennaio 2022

Comunicato Stampa
Gli aumenti delle pensioni agli invalidi civili decisi dalla Corte Costituzionale conteggiati come redditi ai fini ISEE: INPS si corregge
dopo la segnalazione di CoorDown, Favo e Uniamo

Con il comunicato di ieri CoorDown, Coordinamento nazionale delle associazioni delle persone con Sindrome di Down e Uniamo, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia e FAVO, la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, hanno evidenziato una grave situazione che riguarda molte famiglie di persone con disabilità al momento del calcolo dell’ISEE.

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Creato: 29 Novembre 2021

COMUNICATO STAMPA

 IL RUOLO DEI PAZIENTI NEI PERCORSI DI CURA ONCOLGOCI

Un corso online per promuoverne la funzione nell’elaborazione dei PDTA

 22 NOVEMBRE, ROMA – Fornire nozioni e competenze per far emergere il ruolo chiave che i pazienti oncologici possono giocare nella costruzione dei Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale (PDTA. Questo l’obiettivo del corso online “IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI NELLA DEFINIZIONE E IMPLEMENTAZIONE DEI PDTA IN ONCOLOGIA,” lanciato lo scorso lunedì 22 Novembre, con una conferenza stampa, è promosso e realizzato da ISHEO azienda di ricerca e consulenza specializzata in valutazioni dell’impatto dell’innovazione farmaceutica e biotecnologica in campo sanitario, ed è realizzato in collaborazione con la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.). Realizzata con il contriuto non condizionato di Ipsen, l’iniziativa vede il contributo e il patrocinio di Associazione italiana oncologia medica (AIOM), Federazione nazionale degli ordini delle professioni infermiertistich (FNOPI), Associazione italiana Radioterapia oncologica (AIRO), Società italiana di Psico-oncologia (SIPO), Società italiana di chirurgia oncologica (SICO) e la Confederazione Associazioni Regionali di Distretto CARD Italia.

In passato quando si parlava di malattia, e di come sconfiggerla, si prestava attenzione solo in modo marginale alla qualità di vita dei pazienti, al loro vissuto e al ritorno alle attività produttive. Le cose hanno cominciato a mutare quando, inizialmente in contesti anglosassoni, i pazienti hanno iniziato ad organizzarsi come soggetti attivi e non solo come oggetti di studio. “In Italia, a seguito delle iniziative e delle attività sviluppate da FAVO ai vari livelli istituzionali, e’ stato formalmente riconosciuto alle Associazioni di pazienti nel Documento “Revisione delle Linee Guida organizzative e delle raccomandazioni per la Rete Oncologica che integra l’attività ospedaliera per acuti e post acuti con l’attività territoriale”, approvato con l’Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano del 17 aprile 2019, il ruolo determinante degli advocacy patient nelle Reti Oncologiche Regionali per la programmazione, il controllo e la valutazione dei servizi sanitari a livello regionale. Coerentemente con tali riconoscimenti FAVO è fortemente impegnata nella formazione degli Advocacy Patient pe assicurare nei vari livelli di responsabilità, a partire dal PDTA, la necessaria formazione ed esperienza. Questo progetto, aggiunge, “prosegue idealmente il cammino intrapreso con il corso online per il cargiver oncologico lanciato a gennaio scorso”, afferma Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO.

Quello che è andato emergendo nel corso degli anni è l’importanza che il paziente e il caregiver sia direttamente chiamato in causa quando si tratta di elaborare questi PDTA. Questi ultimi rappresentano uno strumento utilizzato in tutto il mondo che ha lo scopo di uniformare l’approccio clinico a determinate patologie. Sono una metodologia mirata alla condivisione dei processi decisionali e dell’organizzazione dell’assistenza per un gruppo specifico di pazienti. Per poter essere chiamato a parteciparvi in modo attivo, però, il paziente stesso deve essere formato, instruito e competente.

 La raccolta di informazioni riferite dai pazienti e il metodo della survey permette di avere una raccolta di dati, che, opportunamente analizzati, possono contribuire a definire gli obiettivi e contribuire in maniera determinante alla stesura dei PDTA e al monitoraggio della loro efficacia nel raggiungimento degli obiettivi prefissati. “Misurare la prospettiva del paziente e del caregiver nei percorsi di cura significa non solo elaborare strumenti per la raccolta dati ma anche misurare questi dati nel tempo, con un monitoraggio continuo. Per dare scientificità a quanto emerge dal loro contributo”, spiega Davide Integlia, direttore ISHEO.

Ciò che caratterizza i PDTA come strumento di amministrazione sanitaria è evidenziano il miglior percorso percorribile all'interno di una organizzazione sanitaria in riferimento alla singola patologia tenendo conto in analisi delle risorse disponibili e garantendo i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Sono previsti dalle Linee guida.

Nei PDTA sono individuate le figure attivamente coinvolte nel processo, in base alle proprie competenze professionali e in relazione a ciascuna fase specifica. Per questo, il corso di formazione online, asincrono, diviso in tanti moduli disponibili on demand, è tenuto da docenti con compentenze diverse e trasversali, a partire dalla figura dell’oncologo. “Per lavorare insieme sulla definizione di un PTDA è necessario un atteggiamento costruttivo limitando le recriminazioni a quelli che sono gli esempi specifici ma sapendo che sono esempi specifici e che quindi vanno corretti in un determinato luogo ma non fanno parte della definizione di un percorso globale.”, spiega il Dott. Giordano Beretta, presidente Fondazione Aiom.

    “Negli ultimi anni si è fatta spazio la figura dello psico-oncologo, un professionista che offre sostegno psicologico in ospedale ai pazienti in cura per tumore. E’ fondamentale il ruolo della patient advocacy anche da un punto di vista psicologico ed esistenziale, psico-oncologico e i percorsi assistenziali devono fondarsi appunto sulla patient experience, sull’esperienza dei pazienti ed essere a misura del paziente sulla base della complessità delle situazioni di carattere oncologico e l’intensità della cura”, precisa Samantha Serpentini, membro SIPO.

   Gli infermieri sono i professionisti sanitari più presenti nei contesti di cura e che stanno forse mateialmente più ore a contatto con i pazienti. “I pazienti sono lo specchio dell’assistenza sanitaria e, insieme alle associazioni dei pazienti, ci danno contezza dei nostri risultati perché attraverso il loro contributo noi riusciamo a vedere se la nostra pratica assistenziale risulta efficace o meno” , afferma Stefano Moscato, Referente area oncologica cure palliative FNOPI (Federazione nazionale degli ordini delle professioni infermieristiche). 

“In Ipsen crediamo nella centralità del paziente intesa come coinvolgimento e partecipazione attiva nei processi decisionali che lo riguardano. - spiega Maria Lucia Burriesci, Communication & Patient Advocacy Manager di Ipsen – Siamo soddisfatti di aver contribuito a questo progetto che nasce proprio per facilitare la formazione dei pazienti che possono così partecipare attivamente ai tavoli multidisciplinari che portano allo sviluppo dei percorsi diagnostico terapeutici”

I moduli del corso Ruolo delle Associazioni dei pazienti nella definizione e implementazione dei PDTA in oncologia sono fruibili accedendo alla Piattaforma FAD di FAVO, sul sito web dell’associazione e rivolti per ora ai membri delle associazioni federate FAVO.

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Creato: 26 Ottobre 2021

La proposta nel convegno promosso da FAVO oggi a Roma sull’accesso ai biomarcatori in Italia

TUMORI: SERVE UN FONDO DI 24 MILIONI DI EURO PER I TEST MOLECOLARI

COSÌ 20.600 PAZIENTI OGNI ANNO POSSONO ACCEDERE ALLA TERAPIA MIGLIORE

Sono indicati per l’adenocarcinoma del polmone, il colangiocarcinoma e neoplasie avanzate di altre sedi. Il Presidente De Lorenzo: “Oggi nel nostro Paese solo il 2% delle analisi è eseguito con la tecnologia più avanzata (NGS) che consente di valutare diversi bersagli. È necessario garantire a tutti i trattamenti più efficaci”

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Creato: 23 Marzo 2021

Comunicato stampa

DL Sostegni, accolte istanze Associazioni:novità positive

per lavoratori fragili

FAVO, AIL e UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare:“Soddisfazione per l’approvazione delle nostre proposte di tutela della vita lavorativa delle persone con disabilità, durante l’emergenza Covid-19”

Roma, 23 marzo 2021 - È passato quasi un anno da quando le Associazioni FAVO, FISH, AIL,UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare per la prima volta chiedevano ai decisori politici di rivedere le norme a tutela delle assenze dei c.d. lavoratori fragili, persone particolarmentea rischio in caso di contagio da Covid-19, che necessitano di particolari forme di tutela durante l’emergenza sanitaria. L’articolo 26 D.L. Cura Italia, nella sua formulazione originariadava luogo ad equivoche interpretazioni che ne rendevano di fatto pressoché impossibile la concreta applicazione. La mancanza di attribuzione di responsabilità su chi dovessecertificare lo stato di fragilità ha dato luogo, per mesi, ad un rimpallo fra medici di famiglia,medici legali della ASL e clinici dei centri di riferimento.

In aggiunta, non era chiaro se le assenze dovessero essere equiparate ai ricoveri ospedalieri,senza incidere sul comporto. Il posto di lavoro delle persone più fragili (malati oncologici e oncoematologici, persone affette da malattie rare, persone disabili) di fatto non è statomesso in sicurezza e molti di loro hanno superato il numero di giorni di assenza per malattiae, quindi, il periodo di comporto, rischiando il licenziamento.

Questo ha significato per i “fragili fra i fragili” dover scegliere tra la salute e il lavoro, dirittifondamentali della persona, costituzionalmente difesi e garantiti. L’approvazione dell’art.15 del Decreto Sostegni arriva dopo mesi di segnalazioni e di azioni di lobbying, anche mediante la presentazione di emendamenti, da parte delle Associazioni di pazienti e disabili.

FAVO, AIL, e UNIAMO esprimono “piena soddisfazione per la normativa contenuta nel D.L. appena approvato che risponde alle esigenze di tutela di quei lavoratori, malati e disabili,messi ancor più a dura prova dallo tsunami Covid-19 i cui effetti non impattano unicamente sulla salute ma si estendono, drammaticamente, sulla sfera lavorativa”.

Il decreto prevede la proroga fino al 30 giugno 2021, dell’equiparazione del periodo di assenza dal lavoro al ricovero ospedaliero per tutti i lavoratori dipendenti pubblici o privati in condizioni di particolare fragilità (lavoratori in possesso del riconoscimento di handicap grave e lavoratori in possesso di certificazione attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita).
Molto opportunamente il D.L. Sostegni chiarisce espressamente che i periodi di assenza dalservizio dei lavoratori fragili, giustificati dalla necessità di prevenire il rischio di contagio da Covid-19, non sono computabili nel periodo di comporto, scongiurando, in tal modo, ilrischio di licenziamento per giusta causa conseguente al prolungarsi delle assenze dal lavoro.Inoltre, si esclude che l’assenza dal servizio (equiparata al ricovero) sospenda il pagamento dell’indennità di accompagnamento per quei lavoratori gravemente disabili che ne hanno diritto. Il lavoratore che dimostra di rientrare nella categoria fragile può dunque chiedere di non recarsi al lavoro e che la sua assenza venga equiparata al ricovero ospedaliero, il cui trattamento economico, però, normalmente è inferiore alla retribuzione ordinaria che,invece, verrebbe mantenuta in caso di smart working, opzione certamente preferibile ovepossibile.

FAVO

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