Notizie e comunicazioni
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Il 18 luglio 2017, dalle ore 10:45 alle 13:00, si terrà a Roma, presso l'Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1), il convegno "Il tumore della vescica. Una malattia in crescita e sottovalutata", organizzato dall'Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM). Il vicepresidente di FAVO, Francesco Diomede, parteciperà al convegno per rappresentare i bisogni dei malati con un intervento dal titolo "Il punto di vista e le esigenze dei pazienti".
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Le paure e le speranze dopo una diagnosi di tumore. Paure e speranze che, paradossalmente, spingono i malati ad una nuova e più profonda voglia di vivere.
Queste emozioni e queste esperienze sono raccontate in un libro, "Remiamo insieme per la vita. Il sogno di Giorgio. Testimonianze di giovani che hanno vissuto l'esperienza del tumore", pubblicato per iniziativa dell'Alteg (Associazione per la lotta ai tumore nell' età giovanile), nata nel 1999. Ogni anno in Italia sono circa 16 mila i casi di tumori giovanili (16-39 anni).
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A seguito del comunicato stampa inviato congiuntamente dai rappresentanti di pazienti incontinenti, stomizzati, laringectomizzati, affetti da mioastenia grave e sclerosi sistemica progressiva, in merito alle gravi conseguenze dettate dall’applicazione dei nuovi LEA e della richiesta di audizione inviata al Ministro Lorenzin, lo scorso 10 maggio una delegazione composta da AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati), AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali), AISTOM (Associazione Italiana Stomizzati), ASBI (Associazione Spina Bifida Italia), FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), Federanziani Senior Italia, FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti Disfunzioni del Pavimento Pelvico) e FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e guidata da Francesco Diomede (vicepresidente FAVO e rappresentante AISTOM e FINCOPP) è stata ascoltata con grande interesse dal Ministro.
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COMUNICATO STAMPA
Disponibile da oggi in lingua italiana lo strumento che rende il malato di tumore protagonista della valutazione della tossicità dei farmaci oncologici negli studi clinici. “DOTTORE, ADESSO PARLO IO!”
Iannelli (FAVO): “Le agenzie regolatorie e l'intera comunità scientifica garantiscano l'utilizzo standard dei PRO-CTCAE in tutte le sperimentazioni cliniche in ambito oncologico”. Perrone (Pascale Napoli): “Con la validazione della versione italiana dei PRO-CTCAE abbiamo reso un grande servizio ai malati e all’oncologia medica del nostro Paese”