FONDAZIONE ITALIANA GIST ETS

FONDAZIONE ITALIANA GIST ETS

FONDAZIONE ITALIANA GIST ETS  è un’organizzazione senza scopo di lucro nata come associazione benefica nel 2006 per iniziativa di un piccolo gruppo di pazienti e familiari con lo scopo di diffondere conoscenza sui TUMORI RARI - GIST e sui suoi problemi, di sensibilizzare l'opinione pubblica e migliorare il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti.

Oggi come FONDAZIONE  divulghiamo informazioni corrette sui TUMORI RARI-GIST  migliorando il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti che ne sono affetti; sosteniamo la ricerca sui TUMORI RARI-GIST in collaborazione con i migliori Centri Italiani di cura.

Per fare tutto ciò, abbiamo stretto forti alleanze:
- con la rete internazionale delle associazioni di pazienti affetti da GIST nel mondo, Global Gist Network www.globalgist.org
- con SPAEN Sarcoma Patient Euro-Net, la federazione europea malati di sarcoma www.sarcoma-patients.eu
- con ECPC European Cancer Patient Coalition, federazione europea malati oncologici http://www.ecpc.org/

Scopi della Fondazione Italiana GIST-ETS:

Informare e sostenere i pazienti
-Per superare la paura e rompere l'isolamento
-Per indirizzarli a medici con esperienza specifica
-Per informarli sulla malattia

Promuovere e indirizzare la ricerca
-Collaborare con i centri di cura e con le industrie farmaceutiche impegnate nei GIST
-Partecipare a studi clinici e comitati etici, per portare il punto di vista dei pazienti

Rappresentare I pazienti nelle politiche di salute pubblica e con enti regolatori
-Per accedere alle cure
-Per superare gli ostacoli di natura burocratica

 

Assistenza sociale, Consulenza legale, Formazione per volontari, Materiale informativo
FONDAZIONE ITALIANA GIST ETS
Via Venezian 1
c/o Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
20133
Milano
Milano
Lombardia
3331009951
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C.F. 06018620960