In occasione della campagna di sensibilizzazione sul Sarcoma il Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma Onlus è promotore del progetto Infosarcoma finalizzato allo sviluppo e alla diffusione di informazioni corrette, appropriate e con linguaggio comprensibile ai pazienti con sarcoma e a chiunque abbia interesse a conoscere in modo approfondito. È per questa ragione che il Trust sposa appieno l’iniziativa di campagna “#PartOfIt”, lanciata dall'organizzazione britannica Sarcoma UK per diffondere la conoscenza e rendere visibile questa famiglia di tumori, e se ne fa portavoce in Italia in stretta collaborazione con l’Associazione italiana GIST Onlus e Desmoid Foundation Onlus con “Sarcoma senza confini”.
FAVO aderisce alla campagna insieme al Gruppo di Lavoro Tumori Rari (GLTR), nato con lo scopo di favorire la partecipazione attiva delle associazioni dei pazienti nel contesto della Rete Nazionale Tumori Rari e delle reti oncologiche regionali al fine di predisporre una piattaforma web per la diffusione di una corretta informazione; contribuire alla determinazione dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA); monitorare costantemente l’evoluzione dei bisogni dei pazienti affetti da tumori rari; condividere le buone prassi e le esperienze di successo; favorire i rapporti con la comunità scientifica di riferimento; promuovere studi e ricerche sui tumori rari.
Aderisci anche tu all'iniziativa per la diffusione delle conoscenze sul sarcoma lasciando la tua firma su: https://www.retesarcoma.it/adesione/
Scarica il comunicato congiunto Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma Onlus, Associazione italiana GIST Onlus, Desmoid Foundation Onlus.