I pazienti con tumore raro affrontano un percorso diagnostico-terapeutico più complesso rispetto a quello dei pazienti affetti da tumori frequenti.
Tuttavia negli ultimi anni, il lavoro instancabile delle associazioni dei pazienti, assieme a quello dei ricercatori e dei clinici, ha portato a una maggiore attenzione verso i tumori rari da parte delle istituzioni e delle politiche sanitarie, tanto a livello
nazionale che europeo. Sono state così avviate una serie di azioni miranti a migliorare sia l’accesso ai trattamenti sia l’informazione per i pazienti.

Il Gruppo di Lavoro Tumori Rari (GLTR) È stato istituito con delibera del Direttivo di F.A.V.O. allo scopo di favorire la partecipazione attiva delle associazioni dei pazienti nel contesto della Rete Nazionale Tumori Rari e delle reti oncologiche regionali al fine di predisporre una piattaforma web per la diffusione di una corretta informazione; contribuire alla determinazione dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA); monitorare costantemente l’evoluzione dei bisogni dei pazienti affetti da tumori rari; condividere le buone prassi e le esperienze di successo; favorire i rapporti con la comunità scientifica di riferimento; promuovere studi e ricerche sui tumori rari.

È costituito dai rappresentanti di undici associazioni di pazienti e da esperti di riferimento, indicati dalle suddette associazioni.

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