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Si svolgerà a Napoli dal 9 al 12 settembre 2015 il XXXVIII Congresso SICO - Iª Conferenza Internazionale dell’Oncologia Chirurgica, organizzato dalla Società Italiana di Chirurgia Oncologica (SICO). Il Prof De Lorenzo, Presidente FAVO, interverrà nella giornata di sabato 12, con una relazione dal titolo "La prospettiva dei pazienti".
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La Regione Lombardia delibera l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria (ticket) per le donne portatrici di mutazioni genetiche BRCA1 o BRAC2 che conferiscono un alto rischio di sviluppo di tumori (seno e/o ovaio) e necessitano pertanto di una sorveglianza intensiva.
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Sostenibilità del Sistema Sanitario, reinserimento nelle aziende per chi è colpito da malattie croniche, importanza del lavoro per i malati, il possibile contributo all'inclusione sociale da parte di aziende, istituzioni e associazioni di pazienti. Sono questi i temi principali della lunga intervista che Elisabetta Iannelli, Segretario Generale di FAVO, ha rilasciato a Bollettino ADAPT - organo d'informazione dell'omonima associazione che si occupa di ricerca e formazione sui diversi aspetti del mondo del lavoro. Un'intervista che ripercorre, fra le altre cose, l'evoluzione nel tempo del Diritto al lavoro per le persone colpite da malattie croniche, un fronte sul quale FAVO è impegnata con fermezza ormai da molti anni.
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In seguito all’appello lanciato da Assobiomedica insieme a 19 tra società scientifiche e associazioni dei pazienti, Francesco Diomede, Presidente FINCOPP, Vicepresidente FAVO e Segretario Nazionale Aistom, ha sottolineato che “le continue vessazioni da parte di Regioni, Centrali d'acquisto ed ASL, in materia di dispositivi medici (sacche, placche, cateteri, pannoloni, etc.), molto spesso violano la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata in Italia con legge n.18 del 2009. Violano gli Articoli 32 e 38 della Costituzione, la Legge n.104/92 (legge quadro sull’handicap) e il D.M. della Salute n.332/99 (Nomenclatore Tariffario Protesico)”.
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In arrivo anche in Italia un questionario dedicato ai malati e già utilizzato in diversi Paesi, in ospedali e sperimentazioni, per valutare la tossicità dei medicinali
Quanto pesano davvero gli effetti collaterali delle cure anticancro nella vita quotidiana del paziente? Come interferiscono nelle sue attività giornaliere o nella sua capacità di portare a termine la terapia? Quanto il singolo individuo riesce a sopportarne alcuni e altri meno? Per rispondere a queste domande da alcuni anni esiste un apposito test che è stato elaborato negli Stati Uniti ed è già in uso anche in altri Paesi ed è finalmente in arrivo anche in Italia. Con questo strumento il malato dà il proprio contributo diretto, e non mediato dal medico, sulla tossicità dei trattamenti e i dati che emergono (pur essendo valutazioni soggettive di chi risponde) sono misurabili scientificamente e in modo oggettivo.
Un questionario in cui il paziente dice la sua sulla tossicità della cura
La tipologia di problemi da affrontare dipende molto dal tipo di neoplasia e dai trattamenti fatti, ma l’effetto finale è sempre lo stesso: i disturbi peggiorano notevolmente la qualità di vita delle persone. Non di rado rendono impossibile il ritorno alla «normalità», il rientro al lavoro, la ripresa delle attività domestiche, sociali o sportive. «Nessuno più del paziente ha un’esperienza diretta delle tossicità dei farmaci – dice Elisabetta Iannelli segretario generale della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) - e nessuno può comprendere al meglio quanto gli effetti collaterali delle terapie oncologiche possono pesare sulla vita di tutti i giorni a livello relazionale, psico-fisico e in tutti i versanti dell’esistenza. Ma ad oggi il malato non ha modo di esprimere la sua esperienza in modo diretto, perché il suo vissuto viene sempre filtrato dal medico che lo segue».
Leggi l'articolo completo, a firma Vera Martinella, su Corriere.it/Sportello cancro