Ieri 18.03.2024, presso la sede della FAVO di piazza Barberini 47, si sono incontrati il Presidente di FAVO Francesco De Lorenzo e il presidente di Fiagop Paolo Viti.

Presenti anche Laura Del Campo (Direttore FAVO) e Laura Diaco (Segretario e Tesoriere FIAGOP).

Obiettivo dell’incontro: prospettare le basi iniziali per una collaborazione su temi di interesse comune, al fine di portarli all’attenzione delle istituzioni.

Si conviene che sia FAVO che FIAGOP hanno titolo a rappresentare di fronte alle istituzioni i pazienti, le loro esigenze e i loro diritti, in quanto federazioni di associazioni di pazienti ed ex pazienti. FAVO, attraverso i Gruppi di lavoro di che si occupano di tumori rari solidi, pediatrici ed oncoematologici e FIAGOP, in rappresentanza dei tumori pediatrici, pur con le proprie evidenti differenze e specificità, presentano aspetti e necessità comuni. In particolare, sono stati evidenziate in prima battuta le seguenti aree per la realizzazione di azioni congiunte:

  • Implementazione Rete Nazionale Tumori Rari
  • Implementazione Reti Oncologiche Regionali
  • Disparità regionali nel percorso di cura dei pazienti oncologici
  • Sviluppi normativi in materia di tutela dei caregiver

Su tali argomenti sarebbe  importante portare in modo unitario la voce dei pazienti e dei guariti di tumori rari solidi, pediatrici ed oncoematologici, con la presentazione di richieste e proposte specifiche alle istituzioni (in primis, il Ministero della salute), esercitando la rappresentanza dei pazienti sui tavoli tecnico-istituzionali, con l’elaborazione e la diffusione di documenti congiunti, l’organizzazione di incontri/convegni su e il coinvolgimento dei propri contatti e reti associative.

Ogni Federazione dovrà condividere questa prospettiva con i propri Consigli Direttivi per elaborare un memorandum of Understanding che definisca obiettivi, finalità e modalità di collaborazione tra le due Federazioni

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