FAVO: da 20 anni impegnati per il riconoscimento della disabilità oncologica e la tutela dei diritti dei malati e dei caregiver.
FAVO: necessari percorsi dedicati alle persone disabili che si ammalano di cancro per superare le difficoltà di accesso alla diagnosi, cura, riabilitazione e ricerca clinica e garantire una presa in carico personalizzata sulla base delle necessità connesse alla disabilità preesistente.
In occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità 2023, la FAVO, con la presenza e sentita partecipazione dell’Avv. Elisabetta Iannelli Segretario Generale FAVO, pone all’attenzione del Ministro Locatelli e dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità due tematiche di particolare rilievo:
- il riconoscimento della disabilità oncologica e la tutela dei diritti dei malati e dei caregiver
- tutela del diritto all’assistenza ed alla cura per le persone disabili che si ammalano di cancro
Per approfondire, di seguito la nota inviata e presentata al Ministero
Riconoscimento della disabilità oncologica e tutela dei diritti dei malati e dei caregiver
La disabilità connessa e conseguente alla diagnosi di un tumore, c.d “disabilità oncologica”, è una condizione spesso invisibile o misconosciuta anche a causa dello stigma che il cancro porta con sé.
Certamente, però, detta condizione invalidante, temporanea o permanente, parziale o totale, è tutt’altro che invisibile all’INPS ed agli altri enti previdenziali, anche ordinistici. I diversi tipi di tumore, sono, ormai da diversi anni, diventati infatti una delle principali cause di riconoscimento degli stati invalidanti sia in ambito assistenziale che previdenziale, come dichiarato dall'INPS nel capitolo pubblicato nel 9° Rapporto sulla condizione assistenziale del malato oncologico 2017 https://osservatorio.favo.it/wp-content/uploads/2020/03/R09.Cap_.18.pdf (a pag. 126 le tabelle che illustrano la prevalenza della disabilità oncologica su quella causata da altre patologie).
Nel 2022 in Italia, sono state 390.700 le nuove diagnosi di tutti i tumori e a fronte dei 2 milioni e mezzo di cittadini italiani con una pregressa diagnosi di tumore nel 2006, si è passati a circa 3,6 milioni nel 2020 (5,7% della popolazione). Circa un terzo dei malati oncologici è in età lavorativa con un forte impatto sulla vita della persona e della famiglia, oltre che sul sistema produttivo e su quello assistenziale e previdenziale. Altrettanto rilevante il dato che ci dice che sono oltre un milione le persone guarite dal cancro (il 27% di coloro che vivono dopo una diagnosi di tumore) e che hanno raggiunto la stessa attesa di vita di chi non si è mai ammalato,. Anche le persone guarite dal cancro spesso hanno disabilità più o meno gravi derivanti dalla malattia o dai trattamenti antitumorali.
Questi dati raccontano gli straordinari risultati del progresso scientifico e della ricerca clinica - cancellando l’ineluttabile equazione “cancro uguale morte”, ma, al contempo, delineano uno scenario del tutto nuovo e assegnano compiti e responsabilità ben precisi. Alla cronicizzazione e alla guarigione clinica, infatti, spesso si accompagnano disabilità, fisiche e psicosociali, più o meno gravi derivanti dalla malattia o dai trattamenti antitumorali. La cronicizzazione e la guarigione dal cancro rischiano così di consegnare al sistema sociosanitario una nuova DISABILITÀ DI MASSA, la cui pressione sul sistema si rivelerebbe ben presto insostenibile. Si pensi soltanto ai vantaggi di reintegrare un ex paziente nel mondo del lavoro: il ritorno alla vita attiva si traduce in un risparmio di spesa previdenziale, al contempo contribuendo a dare sostanza alla condizione di guarito. I tumori rappresentano infatti la causa principale del riconoscimento degli assegni di invalidità e delle pensioni di inabilità, con una tendenza in costante crescita nel corso degli ultimi anni.
La disabilità in oncologia può assumere diversi connotati, a seconda del tipo di tumore. Si tratta di una condizione che cambia radicalmente la quotidianità di chi ci convive, in modi spesso poco visibili ma ugualmente invalidanti.
L’impegno ultraventennale della FAVO per il miglioramento della vita dei malati oncologici anche in ambito assistenziale e previdenziale ha portato importanti risultati tra cui i più rilevanti sono:
- Legge 80/2006. Su segnalazione Aimac e FAVO dei lunghi tempi di attesa per l’accertamento della disabilità oncologica è stata inserita nella legge n. 80/2006 una norma che riduce a quindici giorni il tempo per accertare l’invalidità e l’handicap causati dalla malattia oncologica, con conseguente, sensibile riduzione delle tempistiche di accesso ai benefici previsti dalla legge.
- Linee Guida INPS Accertamenti Stati Invalidanti 2011. Queste linee guida non superarono il vaglio della Conferenza Stato Regioni che doveva aggiornare il DM del 1992 ma sono attualmente in uso come riferimento per le Commissioni medico legali. La parte relativa alle neoplasie, fu elaborata, su richiesta FAVO, congiuntamente dai medici legali INPS e gli oncologi medici AIOM (pagg. 120 e ss. delle Linee Guida INPS).
- Certificato telematico oncologico introduttivo. Sempre in ottica di appropriatezza della valutazione dell’invalidità civile e dell’handicap per i pazienti neoplastici, al fine di garantire alle competenti Commissioni mediche informazioni clinico-prognostiche complete, chiare ed affidabili, l’INPS, nel 2013 in collaborazione con AIOM e grazie al raccordo operativo garantito da FAVO, ha elaborato e rilasciato in procedura il certificato introduttivo oncologico telematico.
- Linee guida INPS sulla valutazione di handicap nel minore con patologia neoplastica. La Commissione Medica Superiore INPS, con linee guida emanate nel 2013, ha ritenuto che le neoplasie pediatriche, sia per la gravità della menomazione psico-fisica in sé, sia per la situazione di disagio e sofferenza che la malattia oncologica nel minore determina nel contesto familiare, presentino una connotazione comune e costante, che in qualche misura prescinde dalla più precisa definizione nosografica e stadiativa della neoplasia e dallo stesso specifico contesto socio-ambientale del nucleo familiare d’appartenenza,stabilendo che per i minori affetti da patologia neoplastica si debba riconoscere, in ogni caso, la sussistenza della condizione di handicap con connotazione di gravità, almeno per il periodo in cui i minori stessi necessitano di trattamento terapeutico e/o di controlli clinici ravvicinati.
- Linee guida INPS sul linfedema (2018). Grazie all’impegno congiunto di FAVO, AiMaMe, ITALF ed SOS Linfedema e all’attenta disponibilità dell’INPS che ha raccolto le istanze dei pazienti, è stata emanata una circolare INPS indirizzata a tutte le commissioni medico-legali, in cui si sottolineano tutti gli aspetti del disagio funzionale e psicologico dei pazienti causato dal linfedema.
- Comunicazione tecnico scientifica INPS su invalidità e handicap per persone (malate e sane) portatrici di mutazione BRCA (2019). Grazie all’impegno congiunto di FAVO e aBRCAdaBRA e alla pronta attenzione dell’INPS che ha raccolto le istanze dei pazienti, il 13 febbraio 2019 è stata emanata una comunicazione tecnico-scientifica indirizzata a tutte le commissioni medico-legali, con la quale si sottolineano tutti gli aspetti del disagio funzionale e psicologico dei pazienti e dei portatori sani di mutazione BRCA e dei conseguenti effetti invalidanti finora disconosciuti.
Tutela del diritto all’assistenza ed alla cura per le persone disabili che si ammalano di cancro
In occasione della Giornata internazionale dedicata ai diritti delle persone con disabilità dello scorso anno (3 dicembre 2022) https://www.favo.it/news/2216-le-persone-disabili-che-si-ammalano-di-cancro-sono-ancora-pazienti-di-serie-b.html, la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ha rilanciato un appello formulato dalla comunità scientifica attraverso la rivista «The Lancet Oncology». Nel nostro Paese le persone con disabilità sono 3,1 milioni. Ma non esiste un registro che attesti quante di loro si sono ammalate di cancro. Inoltre, sono necessari studi clinici ad hoc e una maggiore attenzione da parte delle istituzioni per una effettiva ed efficace presa in carico dei pazienti oncologici con pregresse forme di disabilità https://www.corriere.it/salute/sportello_cancro/22_dicembre_02/persone-disabili-cancro-pazienti-serie-b-044fd062-6fe3-11ed-983d-d64f8da80619.shtml .
FAVO, all’appello lanciato nel dicembre 2022, ha fatto seguire un lavoro di approfondimento su questa tematica e, a maggio 2023, nel 15° Rapporto sulla condizione assistenziale del malato oncologico è stato pubblicato un capitolo dal titolo: “Difficoltà di accesso alla diagnosi, cura, riabilitazione e ricerca clinica per le persone disabili che si ammalano di cancro” https://osservatorio.favo.it/quindicesimo-rapporto/parte-prima/difficolta-accesso-diagnosi-cura-riabilitazione-e-ricerca-clinica-disabili-cancro/ che descrive le gravi diseguaglianze sanitarie sistemiche e persistenti che incidono in modo drammatico sulla qualità della vita dei pazienti disabili e persino sulla loro sopravvivenza.
Anche i dati riportati da Istat nel rapporto sulla disabilità in Italia (2019) confermano come per questi pazienti si registrino notevoli disagi nel campo della diagnosi precoce ed accesso alle terapie, con particolare riguardo all’ambito oncologico
È pertanto del tutto evidente l’importanza di impostare un nuovo approccio diagnostico terapeutico per i pazienti neoplastici affetti da pregressa disabilità per condizioni patologiche di natura diversa da quella oncologica. Per poter affrontare tale problematica in modo sistematico e scientificamente appropriato occorre però ripartire da una ricerca mirata a studi epidemiologici e screening oncologici specifici per questi pazienti e, in sinergia con le società scientifiche oncologiche, progettare sperimentazioni di diagnostica e terapia mirate su questa popolazione. Occorre ripensare ad un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale che sia impostato sempre più sulla qualità del rapporto umano, con modi e tempi adeguati ed in cui si riesca ad affrontare le numerose difficoltà organizzative socio-sanitarie in modo solidale. Si tratta di offrire una nuova visione di medicina oncologica personalizzata, basata su uno ascolto consapevole della diversità e sulla necessità di approcci logistici organizzativi adeguati ai diversi tipi di disabilità.
Si tratta di una grande sfida socio-sanitaria che comprende rilevanti temi etici e che è fondamentale affrontare per migliorare il sistema di welfare ed impostare un nuovo modello basato su un reale approccio diagnostico, terapeutico e assistenziale personalizzato, che risponda realmente ai principi di universalità ed equità.
Rassegna Stampa:
Ministro per la Disabilità