I tumori del sangue rappresentano un gruppo diversificato di patologie che interessano le cellule che costituiscono il tessuto sanguigno. Queste patologie, tra cui leucemia, linfomi e mielomi – solo per citarne alcuni – rappresentano condizioni altamente debilitanti per i pazienti, in quanto compromettono significativamente la loro qualità di vita con una forte incidenza in tutto il nostro Paese.
Dal momento che obbiettivo comune è una sempre più accessibile e migliore qualità di assistenza e trattamento per i pazienti affetti da queste patologie, è doveroso “orientare” il sistema di cure e la relativa organizzazione nella migliore presa in carico del paziente, a partire dalle attività di prevenzione, diagnosi, cura e follow-up. A questa patient centricity, la capacità di mettere al centro il paziente, si contrappone, come è noto, il patient journey, ossia il concetto che allude ad un percorso difficile e tortuoso che pazienti e caregivers devono affrontare per reperire informazioni e risorse di tempo e/o finanziarie per gestire al meglio la cura e assistenza.
La capacità del medico di poter dedicare tempo sufficiente al rapporto con il paziente e il caregiver, come pure la sua capacità di lavorare in team multidisciplinare e di tenersi aggiornato rispetto ai progressi scientifici, è di sicuro un determinante della patient centricity. La qualità del tempo di lavoro del medico è essenziale per la centralità del paziente.
Settembre è il mese della sensibilizzazione sui tumori del sangue e nasce nel 2000 negli Stati Uniti come una campagna di sensibilizzazione delle Istituzioni e della popolazione generale sulla qualità di vita dei pazienti con tumori del sangue.
La Lampada di Aladino ETS e ISHEO Srl hanno voluto proporre la campagna di sensibilizzazione in Italia nel settembre 2023, promuovendo, anche nel nostro Paese, la sensibilizzazione dei medical unmet need dei pazienti – o ex pazienti – con neoplasie ematologiche, e la qualità di cura, strettamente legata alla qualità di vita, portando una originale riflessione sulla centralità del medico ematologo.
Infatti, sensibilizzare su queste patologie significa anche assumere consapevolezza sulle tante mansioni di tipo amministrativo e burocratico – e quindi non strettamente medico – a cui gli oncoematologi vanno incontro quotidianamente. Sono tanti anni, oramai, che i medici denunciano un aumento non necessario di questioni amministrative che devono svolgere, impattando, di conseguenza, sui medical duties che dovrebbero avere la priorità. La diminuzione di tempo da dedicare ai pazienti ne inficia – come è ovvio che sia – la qualità dell’assistenza. La diminuzione del tempo a disposizione degli oncoematologi per le “medical duties” influisce sul rapporto medico-paziente e su attività di primaria importanza come, appunto, la ricerca clinica, la formazione e le attività multidisciplinari. Non solo, a lungo andare, questa situazione genera un burnout importante per i medici, i quali tendono ad avere un netto calo dell’efficienza professionale nonché ripercussioni sulla propria salute.
ISHEO e La Lampada di Aladino ETS hanno avviato un’indagine destinata a tutti i medici ematologi che si occupano di tumori del sangue, patrocinata da F.A.V.O. Gruppo Neoplasie Ematologiche, Fondazione Italiana Linfomi (FIL) e GIMEMA – Franco Mandelli ONLUS. Lo scopo di tale survey è stato quello di indagare il ruolo e l’entità delle incombenze di tipo amministrativo nella vita professionale, dividendo le mansioni del medico tra Medical duties e Administrative Duties.
Di questi temi e delle plausibili prospettive future si parlerà nell’evento “Il Medico al centro: Per una migliore assistenza del Paziente con tumori del sangue in Italia” – organizzato da ISHEO Srl e La Lampada di Aladino ETS – del 14 settembre 2023, presso Palazzo Wedekind, Piazza Colonna 366, Roma, dalle 10:30 alle 13:00, in cui verranno presentati per esteso tutte i dati provenienti dalla survey.
L’evento sarà patrocinato da F.A.V.O. Gruppo Neoplasie Ematologiche, Fondazione Italiana Linfomi (FIL) e GIMEMA – Franco Mandelli ONLUS.
La partecipazione è libera e gratuita previo accreditamento, si rimanda ai canali ISHEO e La Lampada di Aladino ETS per maggiori dettagli.
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