Il colangiocarcinoma (CCA), o tumore delle vie biliari del fegato, e una neoplasia rara caratterizzata da un forte bisogno terapeutico determinato dalla diagnosi tardiva e dalla limitatezza di opzioni terapeutiche attualmente disponibili che permettano di controllare la malattia mantenendo in buone condizioni di salute il paziente nel tempo.
I sintomi che caratterizzano il CCA durante le fasi iniziali sono generici e aspecifici, per questo viene definito un tumore “silenzioso”. A causa della sintomatologia aspecifica e a volte silente, la maggior parte dei pazienti con CCA presenta alla diagnosi una malattia in stadio avanzato e prognosi infausta. A complicare il decorso di questa patologia vi è, inoltre, la limitata disponibilità di opzioni terapeutiche.
I progressi nella caratterizzazione molecolare dei tumori hanno portato, negli ultimi anni, allo sviluppo di target therapy che possono rispondere al bisogno terapeutico e migliorare la sopravvivenza dei pazienti con colangiocarcinoma. Gli approcci terapeutici target rendono indispensabile la pronta esecuzione di esami di caratterizzazione molecolare del tumore, tramite l’uso di tecniche di Next Generation Sequencing, necessarie per individuare la presenza di alterazioni molecolari e consentire ai pazienti l’accesso alle migliori cure disponibili, con importanti vantaggi in termini di efficacia e qualita di vita. Per via della diagnosi spesso tardiva e alla luce di queste innovazioni terapeutiche che cambiano il panorama di cura, e necessario trattare anche nelle fasi avanzate di malattia.
La diagnosi di colangiocarcinoma ha un impatto devastante sulla vita del paziente e dei suoi familiari, inoltre il paziente con CCA richiede assistenza da parte di caregiver, aspetto che contribuisce a definire nel complesso l’elevato costo sociale della malattia.
Siccome i pazienti che ricevono diagnosi di CCA spesso si trovano a fronteggiare una malattia già in forma avanzata/metastatica, il supporto psico-oncologico deve rappresentare parte integrante della cura. La gestione del percorso dei pazienti con CCA deve, dunque, essere affidata ad una équipe multidisciplinare di specialisti che garantisca la presa in carico globale del paziente, consentendo di definire gli interventi a sostegno della terapia farmacologica, come il supporto psicologico e l’assistenza nutrizionale.
Garantire il continuum of care ai pazienti affetti da colangiocarcinoma significa poter dare loro accesso – progressivamente – ad opportunita di cura e migliorarne la qualita di vita.
Si terrà giovedì 25 MAGGIO 2023 alle ore 10:30 l’evento dal titolo “Gli unmet need dei pazienti con colangiocarcinoma in Italia” che ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica, i media e le Istituzioni di rilievo sanitario, sul tema della presa in carico globale del paziente con colangiocarcinoma. Il convegno sarà occasione per presentare il Report Analitico dal titolo “Gli unmet need dei pazienti con colangiocarcinoma in Italia: la malattia, l’impatto, la persona” realizzato da ISHEO con il patrocinio di APIC (Associazione Pazienti Italiani Colangiocarcinoma) e FAVO (Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e con il supporto non condizionante di Servier Italia S.p.A. Il Report pone i riflettori sui bisogni insoddisfatti dei pazienti con CCA tramite il racconto diretto delle esperienze di stakeholder quali oncologi e rappresentanti delle associazioni di pazienti.
