I tumori ematologici sono rappresentati da un gruppo eterogeneo di neoplasie del sistema emopoietico; sono distinte tra forme linfoidi e mieloide a seconda dell’origine cellulare, e in entrambi i casi vengono ulteriormente definite in forme acute e croniche. Si distinguono in: Leucemia acuta, mieloide cronica e linfatica cronica - Linfomi di Hodgkin e Non-Hodgkin - Mieloma Multiplo - Sindromi mielodisplastiche.

Negli ultimi 10 anni, le Associazioni Pazienti che si occupano di tumori ematologici sono cresciute sia in termini quantitativi che qualitativi. Questo tipo di associazioni sono composte da persone che hanno acquisito una serie di conoscenze e competenze specifiche di chi ha avuto esperienza con la malattia: una competenza unica, che non si può studiare su alcun libro, e di cui il Sistema Sanitario dovrà sempre più tener conto. Molte di queste però sono di piccole e medio-piccole dimensioni, frazionate in base alle patologie di riferimento, a volte periferiche.

Per questo motivo nasce, all’interno di F.A.V.O., il Gruppo Neoplasie Ematologiche, per creare un network finalizzato a costituire una voce unica e più forte di dialogo con le istituzioni, attraverso il raggiungimento dei seguenti obiettivi:

  • Promuovere iniziative di sensibilizzazione comuni sui bisogni delle persone affette da neoplasie ematologiche e dei loro familiari/caregivers;
  • Sostenere indagini, studi e ricerche sul tema delle neoplasie ematologiche e delle problematiche connesse alle necessità di malati e familiari/caregivers, anche al fine di monitorare costantemente l’evoluzione dei loro bisogni e attivarsi per proporre soluzioni concrete alle istituzioni e ai decisori;
  • Favorire lo sviluppo di rapporti con la comunità scientifica di riferimento;
  • Agevolare lo cambio di informazioni, esperienze e buone pratiche, oltre che le possibili sinergie con altri gruppi di lavoro di F.A.V.O.;
  • Implementare l’empowerment dei pazienti e favorire la formazione dei rappresentanti delle associazioni attraverso percorsi di capacity building finalizzati a consolidare l’azione di lobby e advocacy in favore delle persone affette da neoplasie ematologiche e dei loro familiari/caregivers;
  • Creare una rappresentatività permanente verso le istituzioni.