Nel settembre 2017, a seguito di alcune mozioni approvate dalla Camera dei Deputati nella seduta del 3 dicembre 2015 e di quanto predisposto da un gruppo di lavoro presso il Ministero della Salute, si è giunti ad un’Intesa Stato-Regioni, attraverso cui le tre reti professionali sopra ricordate sono state chiamate a portare il loro contributo alla creazione di una nuova Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR). Si tratta di una rete clinica collaborativa “istituzionale”, coordinata da AGENAS, con Regioni e Ministero della Salute, comprendente, in tutto il territorio nazionale, i centri di riferimento sui tumori rari che partecipano alle European Reference Network (ERNs) e nuovi centri che devono essere designati dalle singole Regioni.
A più di due anni di distanza dall'istituzione della Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR), quasi al termine dei tre anni programmati per la sua fase sperimentale, è opportuno fare il punto della situazione su quanto è stato fatto e sulle cose da fare per la sua piena attuazione.
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