Martedì 8 novembre si è svolta un’audizione della XII Commissione Igiene e Sanità presieduta dal Presidente Sen. Antonio Tommassini. Hanno partecipato, in rappresentanza del gruppo di lavoro sui tumori rari, Paolo Casali dell’Istituto Tumori di Milano, Marco Vignetti dell’Università la Sapienza di Roma e Francesco De Lorenzo, presidente FAVO.
Sono stati illustrati gli obiettivi considerati prioritari dal gruppo di lavoro: inserimento dei tumori rari nella Rete Nazionale delle malattie rare, uso compassionevole dei farmaci oncologici e uso off-label nei tumori rari. E’ stato inoltre fatto presente che tale inserimento nell’elenco delle malattie rare non prevede un aumento dei costi a carico del SSN, in quanto i pazienti affetti da queste patologie già godono dell’esenzione del ticket. E’ stato anche fatto osservare che per i tumori rari i farmaci sono quasi sempre “salvavita”: la variabile tempo è quindi l’aspetto più importante per garantire l’immediato accesso alle cure.
Il Presidente Tommassini ha seguito con particolare attenzione i vari aspetti trattati, condividendone l’impostazione e le proposte. Sono intervenuti, a sostegno di questa iniziativa, anche i senatori Bianconi e Gramazio. Al termine della seduta il sen. Tommassini ha assicurato ai partecipanti l’intento di promuovere ogni iniziativa possibile per dare sollecitamente risposte concrete ai problemi sollevati, e ha anticipato la presentazione di una mozione da parte della Commissione Igiene e Sanità al ministro Balduzzi, per portare all’attenzione del Governo quanto esposto.
Di seguito è possibile vedere una sintesi dell'Audizione: