Notizie e comunicazioni
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Nel seminari organizzato dal prof. Andrea DE CENSI presso E.O. Galliera, presenti i vertici regionai della Sanità, si è discusso dei modelli della sanità del futuro, che vuole essere SOSTENIBILE, ma al tempo stesso deve restituire DIGNITA' E QUALITA' DI VITA AL PAZIENTE ED AI CAREGIVER.
Una organizzazione capillare sul territorio, che integri sinergicamente tutte le risorse disponibili, ma al tempo assegni una nuova dimensione al PERSONALE INFERMIERISTICO , sempre più specializzato ed in possesso delle competenze necessarie alla esecuzione delle indagini diagnostiche e la somministrazione di cure a casa del paziente oncologico.
Una figura emergente è quella della INFERMIERA DI COMUNITA' che operando a stretto contatto e collaborando con il MMG potrà essere un supporto fondamentale a 360° per i nuclei familiari.
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Nell’ambito della XVIII Giornata Nazionale del Malato Oncologico, tenutasi domenica 21 maggio 2023, si è celebrata anche la conclusione della seconda edizione del progetto Per Mano – Percorsi socio-assistenziali per le famiglie colpite da tumori pediatrici.
Con l’occasione, sono stati proiettati i video realizzati con alcuni degli esperti delle Associazioni partner, i quali hanno raccontato le principali attività che sono state svolte durante questi 18 mesi di progetto.
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Il colangiocarcinoma (CCA), o tumore delle vie biliari del fegato, e una neoplasia rara caratterizzata da un forte bisogno terapeutico determinato dalla diagnosi tardiva e dalla limitatezza di opzioni terapeutiche attualmente disponibili che permettano di controllare la malattia mantenendo in buone condizioni di salute il paziente nel tempo.
I sintomi che caratterizzano il CCA durante le fasi iniziali sono generici e aspecifici, per questo viene definito un tumore “silenzioso”. A causa della sintomatologia aspecifica e a volte silente, la maggior parte dei pazienti con CCA presenta alla diagnosi una malattia in stadio avanzato e prognosi infausta. A complicare il decorso di questa patologia vi è, inoltre, la limitata disponibilità di opzioni terapeutiche.
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Un'amica, una professionista, una sognatrice,una volontaria, una donna con un'intelligenza superiore, una curiosità rara, un impegno profondo e appassionato in ogni ambito cui si approcciava, una vision talmente innovativa da essere talvolta compresa solo a distanza di tempo.
Era tutto questo la nostra Francesca Traclò.
Noi amici, insieme al mondo dell'oncologia, perdiamo oggi un riferimento importante, una guida sicura, uno stimolo a sorridere anche nelle più gravi avversità e a non avere paura di lottare, di denunciare, di cambiare le cose!
Porteremo avanti i suoi insegnamenti, le sue battaglie, patrimonio del DNA di Aimac e di FAVO, provando ad avere la stessa forza e determinazione, la sua lungimiranza e la sua passione. Ce la metteremo tutta, per te e per i malati che, come te, stanno affrontando il cancro e le difficoltà che esso comporta in ogni ambito.
Ciao Francy, sarai insieme a noi, sempre!
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Il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027 riconosce alle Reti il compito di “…dare risposta ai bisogni del paziente, a potenziare e strutturare le collaborazioni inter-istituzionali, a migliorare la capacità di fornire informazioni ai pazienti e ai loro familiari…”.
E' chiaro quindi quanto sia centrale il coinvolgimento del paziente e del caregiver per disegnare dei percorsi che siano il più adeguati possibili alle loro esigenze e richieste. Ma quanto sono informati? Quanto conoscono la complessità dei percorsi che sono richiesti per gestire queste patologie? Come possiamo aumentare la loro consapevolezza del significato di una diagnosi di tumore raro?