Associazione Italiana Laringectomizzati - AILAR Onlus - Sede nazionale

Ascoltami e parla con me

Nel 1947 si costituì a Milano la prima Scuola di Rieducazione Fonetica con l’intento di consentire ai pazienti laringectomizzati di riprendere a comunicare verbalmente mediante una voce vicariante di quella naturale. La storica Scuola di Piazzale Gorini, nr. 1 a Milano rappresentava il risultato di sperimentazioni svolte a partire fin dal lontano 1942 ad opera di un team costituito da un clinico lungimirante (prof. Pricolo), un maestro rieducatore generoso (sig. Bocchino) ed un imprenditore illuminato (comm. Testori). Grazie al loro pionieristico impegno oggi decine di migliaia di laringectomizzati in Italia sono in grado di parlare.

Da questa scuola, negli anni successivi e sulla scorta dei risultati raggiunti, prendeva il via una forma di volontariato, che si strutturava ed organizzava in modo sempre più articolato sul territorio nazionale, chiamata Associazione Italiana Laringectomizzati, ancor oggi così denominata per esteso e, attualmente, con l’acronimo ailar.

Lo scopo istituzionale di ailar si esprime oggi prevalentemente mediante la riabilitazione fonatoria e sensoriale dei laringectomizzati ad opera di volontari, anch’essi laringectomizzati e opportunamente formati e addestrati, i maestri riabilitatori, affiancati in alcuni casi da altri operatori, come logopedisti, fisioterapisti, psicologi. Il primo contatto tra paziente e Associazione avviene solitamente presso gli ospedali che ospitano l’iniziativa ailar, ancor prima dell’intervento, con l’obiettivo di rassicurare il paziente e dimostrare concretamente che la laringectomia non impedisce di svolgere una vita piena e soddisfacente.

Il laringectomizzato è una persona cui è stata asportata la laringe a causa di un cancro. La conseguenza primaria e immediata è la perdita della normale capacità di parlare. Il laringectomizzato è poi costretto per tutta la vita a respirare tramite uno stoma praticato chirurgicamente alla base del collo e a convivere con altri inconvenienti meno invasivi e tuttavia importanti che richiedono un supporto specializzato per poter condurre una vita di buon livello qualitativo.

Col passar del tempo lo scopo istituzionale dell’Associazione si è esteso fino a comprendere tutta la casistica dei tumori della testa e del collo, su cui insistono interventi clinici che prevedono, in aggiunta o in alternativa alla chirurgia, la radioterapia e la chemioterapia. In questa situazione la riabilitazione fonatoria non rappresenta l’unica area d’intervento da parte dei volontari Ailar, che oggi sono impegnati su tutto quanto attiene in modo ampio e completo alla qualità della vita del paziente oncologico testa collo.

Nella storia di ailar, associazione di laringectomizzati e per i laringectomizzati, si possono individuare tre fasi. La prima, che va dalle origini fino a metà degli anni ’70, è quella pionieristica, dove l’entusiasmo per i risultati ottenuti dalla riabilitazione e la motivazione derivante dall’ampio consenso da parte di malati e istituzioni prevalevano, forse, sulla razionalità organizzativa. La seconda fase, che arriva fino a fine anni ‘90, è stata dedicata alla strutturazione dell’associazione, all’espansione e radicamento sul territorio, formalizzando un assetto che ha consentito ad ailar di raggiungere il traguardo di un’associazione di rilevanza nazionale. La terza, quella in cui opera attualmente, si trova ad affrontare un ambiente sociale ed economico non del tutto favorevole, caratterizzato da fermenti che incideranno profondamente sulla natura della società civile.

Come tutte le associazioni di volontariato oncologico Ailar è impegnata nella ricerca di una dimensione significativa nel campo della difesa dei malati di cancro e nella sua capacità di incidere su scelte che riguardano in particolare i pazienti che presidia. Sui loro problemi specifici, sulle istanze che da essi derivano e che sono continuamente monitorate, ailar ha acquisito un patrimonio di conoscenze ed esperienze prezioso e di altissimo livello che emerge anche dal confronto con analoghe organizzazioni europee.

La condivisione di interessi, obiettivi e volontà di svolgere azioni concrete ha motivato in ailar la ricerca e la formalizzazione di alleanze e di intese di lungo periodo con associazioni affini, creando massa critica nei confronti delle istituzioni sociali, politiche e mediche che, in alcuni casi, ignorano il vero valore del nostro volontariato. Alla difesa dei diritti e al miglioramento dei servizi offerti ai propri pazienti, si ha la possibilità di aggiungere la capacità di svolgere un ruolo attivo su specifici temi di ricerca e di casi di studio.

Sulla scorta di tali motivazioni l’Associazione Italiana Laringectomizzati ha svolto un ruolo attivo e di primo piano nella nascita e nell’affermazione di FAVO, con cui ha condiviso tante iniziative a favore dei malati oncologici portando la sua esperienza specifica e la sua attenzione ai valori che sono alla base del volontariato.

In definitiva e in sintesi si può affermare che ailar - Associazione Italiana laringectomizzati costituisce l’associazione di riferimento in Italia per i malati oncologici della testa e del collo, focalizzata nell’erogazione di servizi primari per questa categoria di pazienti:

•    Gestione dei centri di riabilitazione comunicativo / fonatoria
•    Recupero sensoriale (olfatto e gusto) per miglioramento della qualità della vita
•    Sostegno ai laringectomizzati e malati oncologici testa collo dopo la scelta dell’iter terapeutico
•    Assistenza psicologica ai pazienti e alle famiglie
•    Gestione degli ausili a supporto della funzione fonatoria
•    Promozione e realizzazione di programmi contro alcool, fumo e inquinanti ambientali
•    Organizzazione ed erogazione di corsi di formazione di personale professionale e volontario

 

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Materiale informativo, Riabilitazione oncologica
da lunedì a venerdì dalle 9.00 alle 12.30, giovedì pomeriggio dalle 14 alle 17.

Informazioni di contatto

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AILAR
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Milano
Milano
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02.5510819
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