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Il 14 novembre 2017 si terrà a Roma, presso la Sala Conferenze della Camera dei Deputati, l’incontro-dibattito “TUMORI RARI: la domanda dei Pazienti, la risposta delle istituzioni”, organizzato da FAVO e dall'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare con il sostegno di Novartis.

I tumori rari sono il 25% del totale dei nuovi casi di tumore maligno. Sono quindi un problema importante anche quantitativamente. Lo sarebbero comunque eticamente, perché il Paziente con tumore raro non può essere discriminato nell’accesso ad una buona qualità di cura per il solo fatto di ammalarsi di una patologia a bassa incidenza. Il movimento che ha riguardato in questi anni le malattie rare è ora entrato saldamente anche nel mondo dell’oncologia, cioè nel mondo di una delle due patologie croniche più frequenti. La Commissione Europea, accanto ad una Joint Action sulle malattie rare, ha avviato nel novembre 2016 una Joint Action sui tumori rari, coordinata dalla Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano. Quest’ultima istituzione ha coordinato dal 1997 la Rete Tumori Rari, rete professionale sui tumori rari solidi dell’adulto, mentre l’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) coordinava in Italia una incisiva attività clinica e di ricerca sui tumori pediatrici e il Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto (GIMEMA) coordinava la ricerca clinica collaborativa sui tumori ematologici in Italia. Queste tre reti professionali sono ora chiamate a portare il loro contributo ad una Rete istituzionale sui Tumori Rari, che è stata oggetto di un accordo fra Stato e Regioni, ratificato nel settembre 2017. Questo accordo intende dare attuazione ad alcune mozioni parlamentari approvate nel dicembre 2015, promosse da FAVO, che impegnavano Governo e Regioni a trovare una soluzione alle necessità dei pazienti con tumori rari, attraverso appunto la creazione di una rete nazionale.

La nuova Rete Nazionale Tumori Rari, per la prima volta una rete istituzionale sui tumori rari, con accreditamento di centri esplicitamente destinati a soddisfare la domanda sanitaria sui tumori rari, nasce in concomitanza alle tre Reti Europee di Riferimento sui tumori rari, lanciate dalla Commissione Europea a Vilnius nel marzo 2017.

E’ una grande opportunità per l’Italia, che deve essere raccolta nei prossimi mesi, efficacemente e tempestivamente, attraverso uno sforzo comune fra medici, ricercatori, Regioni e Governo, sempre con l’intervento attivo dei pazienti, quali attori fondamentali di un’iniziativa fortemente innovativa, che per molti versi può costituire un modello anche per i tumori frequenti.

Quando
14 novembre 2017 – ore 9.30

Dove
Palazzo Theodoli Bianchelli, Sala Conferenze
Camera dei Deputati
Via del Parlamento, 9

Accreditamento
E’ necessario accreditarsi scrivendo ad Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
La Sala ha una capienza massima di 70 persone, raccomandiamo quindi puntualità. In caso di ritardi, verrà data la possibilità di entrare a chi è in lista di attesa. Ricordiamo, inoltre, di portare un documento d’identità e che per gli uomini è obbligatorio indossare la giacca.
I giornalisti devono comunicare elenco attrezzatura, testata e numero tesserino ODG o nome cognome luogo e data di nascita.

Scarica il programma.

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