Primo capitolo

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Primo capitolo

a. Volontari, facciamo la differenza!
di Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO


Il 2011 è stato dichiarato Anno Europeo del Volontariato. Mi sembra conseguente, data questa coincidenza, aprire il Rapporto 2011 sulla condizione assistenziale dei malati oncologici con lo slogan-manifesto “Volontari, facciamo la differenza!”.
È questa, infatti, la sfida lanciata dall’Unione Europea nella presente occasione: aumentare la visibilità, quindi la conoscenza, delle attività promosse e realizzate dalle Associazioni, sostenendo nuove forme di cittadinanza attiva, per la promozione sia del benessere individuale (nel caso nostro, dei malati) che del bene comune.

In Italia il volontariato oncologico rappresenta e sostiene oltre 2,3 milioni di persone che hanno un passato recente o lontano di diagnosi di tumore. Attraverso pratiche quotidiane di assistenza e la promozione di una “ricerca che non c’era”, volta a migliorare la qualità della vita di chi affronta il cancro, mediante alleanze con le istituzioni, il SSN e le Società scientifiche, l’Associazionismo del volontariato oncologico ha contribuito ad aprire importanti prospettive per gli ammalati e le loro famiglie. Anche a livello europeo si è reso protagonista, trovando risposte ai nuovi bisogni dei malati, attraverso il riconoscimento di nuovi diritti.

Favorendo il passaggio dalla denuncia delle disparità di cura e di assistenza nei diversi ambiti territoriali ad un’azione costruttiva e sinergica, FAVO, agendo sempre anche a nome del Comitato scientifi co dell’Osservatorio sulla condizione assistenziale del malato oncologico, ha ottenuto l’impegno delle istituzioni per iniziative orientate a garantire la parità di trattamento e il miglioramento della condizione di vita delle persone con esperienza di tumore. Ne è prova la recente approvazione del Piano Oncologico Nazionale (ridefinito Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro) da parte della Conferenza permanente per i rapporti tra Stato e Regioni: una svolta storica nell’oncologia italiana, dopo 15 anni di battaglie culturali e sociali, che hanno avuto nel volontariato un protagonista di primo piano.

Non volendo limitarsi ad essere solo “testimonianza concreta nella realtà di oggi”, il volontariato oncologico, presente anche al più alto livello nell’Osservatorio Nazionale per il Volontariato del Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali, si interroga su quella che sarà l’evoluzione del quadro assistenziale per effetto dei cambiamenti indotti dal progresso scientifi co, in combinazione con le condizioni organizzative delle strutture di assistenza, sempre più strette tra diversifi cazione e specializzazione della domanda e diffi coltà economiche e strutturali del sistema di risposta (vedi paragrafo 2.5.) È un impegno di analisi e di ricerca che il Volontariato sente di dover compiere, sia per essere pronto a fronteggiare operativamente le nuove situazioni, sia per contribuire, con proposte, sollecitazioni e collaborazioni, ad orientare gli assetti futuri all’interesse prevalente della platea in crescita delle persone con esperienza di tumore.

Peraltro, l’impegno propositivo e di stimolazione sin qui svolto sta dando risultati concreti come dettagliatamente illustrato nel presente Rapporto. I malati e le loro famiglie rivendicano, in particolare e con tempestività, il riconoscimento dei diritti alla riabilitazione, alla corretta ed uniforme valutazione di invalidità e all’erogazione delle provvidenze economiche dell’INPS. FAVO pertanto insisterà perché:

  • la riabilitazione entri fi nalmente a far parte dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA);
  • la Commissione ministeriale per la revisione delle tabelle indicative delle percentuali dell’invalidità civile, istituita con decreto del Ministero della Salute di concerto con il Ministero dell’Economia e delle Finanze, concluda senza ulteriori proroghe, entro il 23 maggio 2011, la nuova formulazione del titolo dedicato alle neoplasie, superando la genericità che ha sancito l’ineffi cacia della precedente elaborazione tabellare, per fornire alle Commissioni valutatrici uno strumento che consenta per ciascun paziente neoplastico una valutazione di invalidità corretta ed uniforme su tutto il territorio nazionale;
  • vengano superate le residue diffi coltà procedurali per l’erogazione delle provvidenze economiche dell’INPS.

L’Osservatorio si riserva inoltre di intervenire, con particolare impegno, affi nché i farmaci destinati al trattamento di patologie gravi quali quelle oncologiche, a prescindere dal concetto di innovatività, siano tutti somministrabili ai pazienti, a partire dalla data della loro approvazione da parte dell’AIFA. I malati di cancro rivendicano con forza, ovunque sia la loro residenza, l’irrinunciabile diritto di accesso a tutti i nuovi trattamenti farmacologici.
Nel chiudere questa breve nota di introduzione è motivo di soddisfazione segnalare gli ottimi rapporti di collaborazione instaurati con il Ministero della Salute e con quello del Lavoro e delle Politiche sociali. Particolarmente innovative sono le intese raggiunte e i contatti stabiliti con l’Uffi cio della Consigliera Nazionale di Parità del Ministero del Lavoro, che hanno consentito di aprire il confronto con le Organizzazioni sindacali di livello nazionale e con esponenti qualifi cati del mondo datoriale sulle problematiche riguardanti i lavoratori con esperienza di patologie oncologiche. L’impegno è di proseguire su questa strada e di sensibilizzare sempre più il mondo del lavoro a farsi carico, con intelligenza e adeguatezza, alle esigenze differenziali dei lavoratori malati di cancro, non solo nello spirito di solidarietà con persone provate da una esperienza patologica grave, ma nell’ottica positiva di considerare queste stesse persone, dopo il superamento della fase acuta, un potenziale lavorativo recuperabile, in forme e modi da individuare, evitando di farne unicamente un peso da addossare alla collettività. Di lavoro da fare ce n’è tanto, per cui avanti con lo slogan-manifesto: “Volontari, facciamo la differenza!”

Leggi il primo capitolo del rapporto in versione integrale:

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