Secondo capitolo

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Secondo capitolo

2. Rapporto 2012 dell’Osservatorio

2.1. La Direzione comunica

Il contributo, di seguito riportato, si presta ad essere assunto come “manifesto strategico” dell’Osservatorio, in funzione del perseguimento di una politica globale di contrasto del cancro e di assistenza a quanti, di fronte a questa patologia, chiedono, se sani di non ammalarsi, se malati di essere curati nel modo migliore e, se hanno avuto esperienza della malattia, di non essere abbandonati.

Alla realizzazione del progetto, ormai di dimensioni sovranazionali, fi nalizzato a tenere sotto controllo e a combattere il cancro – divenuto una sorta di “marcatore” dell’identità delle nostre società – con un approccio globale ed olistico, l’Osservatorio ritiene di poter contribuire assumendo programmaticamente i seguenti impegni:

  • In senso strategico: monitorando d’ora in avanti come evolve questo progetto a dimensione europea e mondiale, con l’intento di ricavarne indicazioni concrete applicabili anche in Italia e aprendo su di esse un dibattito con le istituzioni, con le professioni sanitarie e dando voce, nel dibattito, ai malati e a quanti di loro si prendono cura.
  • In via generale: collaborando con le istituzioni e con le Associazioni di vario genere che, per propria vocazione statutaria, si prodigano per la “prevenzione” e per “l’assistenza curativa” ai malati di cancro. In questo ambito l’Osservatorio si prefi gge di essere utile con le proprie rilevazioni sul funzionamento dei servizi sanitari, con la segnalazione di disfunzioni sanabili, oltre che con le rifl essioni critiche su aspetti problematici delle situazioni in atto (vedi, ad esempio, il capitolo sui LEA oncologici), nonché con i sondaggi, i convegni e le altre manifestazioni attraverso cui cerca, costantemente, di far emergere il punto di vista dei malati sulle condizioni assistenziali nei diversi contesti regionali e locali. Anche gli interventi tematici di AIOM, SIE, AIRO, SIPO, INT di Milano e della stessa FAVO contribuiscono allo sviluppo di questa linea operativa.
  • Come vocazione specifica: raccogliendo e facendo propria la voce accorata degli oltre 2 milioni e mezzo di persone che hanno conosciuto la malattia, l’hanno più o meno vittoriosamente combattuta, convivono adesso – e per periodi di tempo sempre più lunghi – con gli esiti cronicizzati di essa e che chiedono di non essere abbandonati a se stessi da un sistema di tutela che è stato pensato e realizzato soprattutto per prevenire e combattere la fase acuta delle malattie, ma non per accompagnare le persone nelle diffi coltà delle fasi di convivenza con gli esiti invalidanti delle stesse. 

Nato da una proposta votata all’unanimità dall’Assemblea delle Associazioni di volontariato in occasione della Giornata Nazionale del Malato Oncologico svoltasi a Taranto nel 2008, l’Osservatorio si riconosce, sin dalla nascita, come fi glio e continuatore delle rifl essioni contenute nel “Libro bianco sulla riabilitazione oncologica”, che è stato presentato a Milano l’anno precedente come frutto di una ricerca sul tema, svolta dalla FAVO e dall’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

In quella occasione è stato dimostrato che servono 11 tipi diversi di riabilitazione, a seconda della specie di tumore contrastato ed è stato documentato come i servizi esistenti non siano affatto attrezzati per provvedervi. Tale impostazione è stata successivamente totalmente ripresa nel Piano di Indirizzo per la Riabilitazione, approvato nel febbraio 2011 dalla Conferenza Stato-Regioni.

Negli anni successivi i Rapporti dell’Osservatorio si sono sempre più concentrati sulle esigenze delle persone che hanno superato la fase acuta della patologia oncologica, esigenze riguardanti l’assistenza domiciliare integrata sanitaria e sociale, il follow-up e i controlli a distanza di tempo, la terapia del dolore, le cure palliative, l’accoglienza negli hospice, la vicinanza in fase terminale, dove l’assistenza da rendere riguarda coloro che stanno morendo, ma anche i parenti ed amici che sopravvivono.

Si è anche reso evidente che i bisogni di tutela sanitaria di questa particolare categoria di assistiti si legano assai strettamente a bisogni di tipo socio-assistenziale e che gli uni e gli altri si affi ancano, talvolta con drammaticità, alle questioni connesse con il mondo del lavoro e con le regole dei contratti lavorativi, nonché ai riconoscimenti previdenziali, come l’inabilità o l’invalidità lavorativa o l’invalidità civile, con o senza accompagnamento. Sempre più chiara va facendosi, inoltre, l’esigenza di interventi per recuperare la capacità di essere attivi e produttivi, nei modi e nelle forme compatibili con le sopravvenute condizioni fi siche, sia per i rifl essi psicologici sulle persone positivamente reimmesse in qualche tipo di attività, sia per i rifl essi economici in ambito familiare e, cumulativamente, nel più ampio quadro dell’economia nazionale. Concludendo sul punto, il contributo che segue permette di impostare in modo più puntuale l’impianto strategico del lavoro dell’Osservatorio.

Da quest’anno in avanti, in coerenza con quanto detto sopra, l’articolazione del Rapporto sarà scandita da contributi riconducibili (anche in termini di “colori”) alle seguenti tematiche: 

  • Monitoraggio dell’avanzamento del percorso di controllo e contrasto del cancro come progetto strategico di respiro sovranazionale (colore blu), di cui ogni anno verrà fornito adeguato ragguaglio. 
  • Partecipazione collaborativa, a fi anco delle altre realtà che si occupano espressamente e vocazionalmente di “prevenzione” e di “cura” delle fasi acute delle patologie tumorali (colore verde), mediante la pubblicazione dei dati sul funzionamento dei servizi oncologici, la messa in evidenza delle disfunzioni e delle carenze, oltre che con studi e rifl essioni sulle novità emergenti che possono rivelarsi utili per i malati. 
  • (In via principale e come propria vocazione di fondo) Discussione di tutto ciò che concerne il percorso post-acuzie delle persone che hanno avuto esperienza della malattia oncologica (colore rosso), senza limitazioni di campo – sanitario, socio-assistenziale, lavorativo, previdenziale, formativo, ecc. – in ciò attuando anticipatamente la linea emergente dal processo sovranazionale di controllo e contrasto del cancro, da intendere come processo unitario, globale, olistico. 
  • Alle Rubriche fisse verrà riservato il colore arancione.

In coerenza con questa introduzione, l’apertura del 4° Rapporto è doverosamente dedicata al contributo (colore blu) che ha dato origine al presente taglio strategico dell’attività dell’Osservatorio.

 

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