Primo capitolo

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Primo capitolo

1.1 La dimensione mondiale della lotta ai tumori

Le politiche sovranazionali

I lavori della 66esima Assemblea Generale delle Nazioni Unite, alla quale hanno partecipato 192 Capi di Stato, si sono aperti nel Settembre del 2011 con una Riunione di “alto livello” dedicata al cancro ed ad altre malattie non trasmissibili. È stata approvata all’unanimità una mozione che inserisce il problema della patologia oncologica nell’agenda dell’ONU evidenziandone la dimensione mondiale e l’urgente bisogno di intraprendere comuni azioni innovative. In assenza di misure idonee a diminuire il carico di malattia è stato stimato un costo drammaticamente in crescita al 2030 di 458 bilioni di $ rispetto ai 290 del 2010. La mozione riconosce, altresì, il ruolo rilevante che svolgono le Associazioni dei malati e ciò anche grazie all’azione congiunta della delegazione italiana alle Nazioni Unite e di FAVO, invitata per l’occasione a New York.


L’Unione Europea e l’Italia

La European Partnership Action Against cancer (EPAAC) segna una svolta nelle politiche in oncologia nell’Unione Europea (UE): dalla collaborazione tra Paesi si passa al coordinamento unitario. EPAAC è infatti un progetto tra Ministeri della Salute dei Paesi Membri per la promozione di azioni coordinate in ogni ambito del controllo del cancro. Il nostro Paese, attraverso propri centri di ricerca e cura e con FAVO, partecipa attivamente a EPAAC in più gruppi di lavoro, con ruoli dirigenti per quanto attiene i settori dell’informazione statistica e dei costi oncologici. L’Italia, nelle sue diverse componenti impegnate nel contenimento della malattia – pazienti, medici, ricercatori, amministratori sanitari - ha sviluppato competenze e conoscenze adeguate al livello strutturale che il cancro ricopre anche nella nostra società. In tutte le moderne società postindustriali come la nostra, il cancro rappresenta una malattia strutturale a grande impatto sociale, tanto che la sua curabilità è in parte condizionata dai livelli di ricchezza del Paese (PIL). Una situazione che è nota al settore più avvertito dell’oncologia italiana che è quindi in grado di sviluppare progetti strategici con una adeguata visione delle condizioni future.

Un manifesto strategico

FAVO, insieme alle diverse importanti componenti che collaborano alla promozione del controllo del cancro nel Paese, è in grado di delineare un piano d’azione basato sui nuovi paradigmi che regolano questa malattia nelle nostre società. In questa prospettiva, la Direzione dell’Osservatorio ha formulato un “Manifesto strategico”, presentato in apertura del presente Rapporto e assunto come strumento per l’orientamento dei lavori futuri e per la strutturazione dei prossimi Rapporti annuali. Il paradigma innovativo del Manifesto è che gli interventi economici in sanità, e in particolare in oncologia, non debbano più essere considerati spese improduttive, o semplicemente come misure di welfare, ma investimenti per lo sviluppo. Come si è acquisito in passato per i Paesi del terzo mondo, dove si decise che investire in salute attraverso la lotta alle malattie infettive fosse la precondizione per lo sviluppo economico di quelle terre, così, nei Paesi avanzati, come il nostro, ora abbiamo acquisito che investire per promuovere la salute delle persone colpite dal cancro è condizione per il mantenimento dello sviluppo economico delle nostre società.

Il Rapporto 2012

Il Rapporto di quest’anno, facendo leva sulla capacità di collante del volontariato, si è arricchito di altre signifi cative presenze (FIMMG, Federsanità ANCI e SIPO). Esso suggerisce concreti spunti operativi derivanti dalle indicazioni del Piano Oncologico Nazionale - di cui, purtroppo, si devono ancora lamentare i ritardi nell’attuazione – e riconduce ad una unitaria ed organica visione d’insieme gli specifi ci aspetti dell’assistenza ai malati oncologici. La strategia d’intervento prevede di riformulare il concetto di “appropriatezza” e nel ripensare i “livelli essenziali di assistenza” con responsabilizzazione diretta delle Regioni. Gli obiettivi sono: destinare più appropriatamente le risorse impiegate, evitare spese non essenziali e infi ne riversare le somme così liberate alla copertura di bisogni non ancora soddisfatti. Dimensione assistenziale e economica possono diventare complementari tra loro e rafforzarsi vicendevolmente in termini di qualità, anziché confl iggere come, purtroppo, oggi avviene. Lo scopo è realizzare un sistema di tutela degli oltre due milioni di persone con passato oncologico e, innovativamente, della frazione di soggetti ormai lontani dalla fase acuta della malattia (oltre 5 anni dalla diagnosi) costituita da più di un milione di italiani. È indispensabile infatti anche investire per il recupero dei malati alla vita autonoma ed operativa, trasformando così quello che è considerato attualmente un peso economico, doverosamente addossato alla collettività, in una “risorsa” concreta per l’economia nazionale. I recenti interventi legislativi, sollecitati dal volontariato oncologico, tesi ad assicurare tutele lavoristiche e riconoscimento della disabilità rappresentano un primo passo in questa direzione. Sempre in tema di costo dell’assistenza oncologica, il Rapporto di quest’anno introduce una novità di rilievo, che non ha precedenti in Italia e ne ha pochi a livello internazionale. Si tratta di una prima stima dei costi che sostengono direttamente le famiglie per l’assistenza ai malati di tumore, rilevanti costi aggiuntivi a quelli del SSN. La stima è stata ottenuta mediante somministrazione di un questionario distribuito alla capillare rete organizzata da FAVO capace di raggiungere i malati, le loro famiglie e, novità assoluta, i “caregiver” che di essi si prendono cura. Al di là dei perfezionamenti metodologici e degli approfondimenti analitici che ricerche di questo tipo possono ricevere nei prossimi anni, il dato che emerge è di primaria importanza, data l’entità rilevante dei costi che lo studio ha stimato restare a carico delle famiglie (oltre 30 miliardi di euro all’anno). Si tratta di un dato sinora non conosciuto e di cui le istituzioni non hanno mai tenuto conto. Ebbene, ora non è più possibile ignorare che i malati, le famiglie e i caregiver sostengono in proprio “costi molto rilevanti” per far fronte ad aspetti carenti o negletti della copertura assistenziale pubblica. Alla luce di quanto emerso, dunque, contestiamo con forza l’iniqua re-imposizione di ticket su talune prestazioni oncologiche in alcune Regioni, come pure veti e/o ritardi ad un immediato accesso a tutti i farmaci oncologici approvati da AIFA mediante il pretestuoso ricorso a Prontuari Terapeutici Regionali. In maniera ancor più qualifi cata che in precedenza, anche il Rapporto di quest’anno offre la testimonianza concreta di come sia possibile contribuire al miglioramento del sistema di tutela dei malati oncologici, trasformando l’individuazione di carenze in analisi di sistema e in proposte operative che – sempre raccordate agli indirizzi del Piano Oncologico Nazionale, di cui si sollecita ulteriormente l’attuazione – si dimostrano realisticamente fattibili, nel rispetto delle compatibilità economiche.

I principi basilari

Il Rapporto di quest’anno infi ne riafferma con forza due principi basilari della moderna oncologia per migliorare il controllo della patologia e per aiutare i malati: la continuità terapeutica e la presa in carico complessiva del malato da parte del SSN. Il primo - la continuità terapeutica - , è riaffermato attraverso diversi contributi che presentano sul versante organizzativo: i) le reti oncologiche e, innovativamente quest’anno, ii) la rete dei tumori rari, iii) l’utilità dell’introduzione del Fascicolo Sanitario Elettronico, iv) la realizzazione dei laboratori di biologia molecolare, v) la richiesta di un decreto ministeriale per l’innovazione delle tabelle previdenziali e vi) una nuova visione dei LEA, e sul versante dello sviluppo del coordinamento interspecialistico, vii) una visione del ruolo dei medici di medicina generale, degli psiconcologi, a fi anco degli oncologi medici e dei radiologi per la promozione di una medicina che consideri il follow-up dei pazienti con esperienza oncologica. Il secondo – la presa in carico -, è presentato come un forte auspicio per il futuro perché rinasca una medicina territoriale capace di connettere le diverse competenze e aiutare le persone che sperimentano il tumore a sconfi ggere la solitudine nel momento della malattia.

Leggi il primo capitolo del rapporto in versione integrale:

Scarica il primo capitolo del Rapporto in versione integrale (PDF):


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