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Lombardia: è legge l'abolizione del ticket per le donne ad alto rischio di tumore individuate tramite lo screening genetico. Grande successo per FAVO Lombardia!

La Regione Lombardia delibera l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria (ticket) per le donne portatrici di mutazioni genetiche BRCA1 o BRAC2 che conferiscono un alto rischio di sviluppo di tumori (seno e/o ovaio) e necessitano pertanto di una sorveglianza intensiva.

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Elisabetta Iannelli a tutto campo su risorse e criticità del SSN per i malati di cancro

Sostenibilità del Sistema Sanitario, reinserimento nelle aziende per chi è colpito da malattie croniche, importanza del lavoro per i malati, il possibile contributo all'inclusione sociale da parte di aziende, istituzioni e associazioni di pazienti. Sono questi i temi principali della lunga intervista che Elisabetta Iannelli, Segretario Generale di FAVO, ha rilasciato a Bollettino ADAPT - organo d'informazione dell'omonima associazione che si occupa di ricerca e formazione sui diversi aspetti del mondo del lavoro. Un'intervista che ripercorre, fra le altre cose, l'evoluzione nel tempo del Diritto al lavoro per le persone colpite da malattie croniche, un fronte sul quale FAVO è impegnata con fermezza ormai da molti anni.

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Su Quotidiano Sanità, Diomede (V.Presidente FAVO): “Continue vessazioni di Regione e Asl in materia di dispositivi medici”

In seguito all’appello lanciato da Assobiomedica insieme a 19 tra società scientifiche e associazioni dei pazienti, Francesco Diomede, Presidente FINCOPP, Vicepresidente FAVO e Segretario Nazionale Aistom, ha sottolineato che “le continue vessazioni da parte di Regioni, Centrali d'acquisto ed ASL, in materia di dispositivi medici (sacche, placche, cateteri, pannoloni, etc.), molto spesso violano la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata in Italia con legge n.18 del 2009. Violano gli Articoli 32 e 38 della Costituzione, la Legge n.104/92 (legge quadro sull’handicap) e il D.M. della Salute n.332/99 (Nomenclatore Tariffario Protesico)”.

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Tossicità dei farmaci anticancro, la parola ai pazienti

In arrivo anche in Italia un questionario dedicato ai malati e già utilizzato in diversi Paesi, in ospedali e sperimentazioni, per valutare la tossicità dei medicinali

Quanto pesano davvero gli effetti collaterali delle cure anticancro nella vita quotidiana del paziente? Come interferiscono nelle sue attività giornaliere o nella sua capacità di portare a termine la terapia? Quanto il singolo individuo riesce a sopportarne alcuni e altri meno? Per rispondere a queste domande da alcuni anni esiste un apposito test che è stato elaborato negli Stati Uniti ed è già in uso anche in altri Paesi ed è finalmente in arrivo anche in Italia. Con questo strumento il malato dà il proprio contributo diretto, e non mediato dal medico, sulla tossicità dei trattamenti e i dati che emergono (pur essendo valutazioni soggettive di chi risponde) sono misurabili scientificamente e in modo oggettivo.


Un questionario in cui il paziente dice la sua sulla tossicità della cura
La tipologia di problemi da affrontare dipende molto dal tipo di neoplasia e dai trattamenti fatti, ma l’effetto finale è sempre lo stesso: i disturbi peggiorano notevolmente la qualità di vita delle persone. Non di rado rendono impossibile il ritorno alla «normalità», il rientro al lavoro, la ripresa delle attività domestiche, sociali o sportive. «Nessuno più del paziente ha un’esperienza diretta delle tossicità dei farmaci – dice Elisabetta Iannelli segretario generale della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) - e nessuno può comprendere al meglio quanto gli effetti collaterali delle terapie oncologiche possono pesare sulla vita di tutti i giorni a livello relazionale, psico-fisico e in tutti i versanti dell’esistenza. Ma ad oggi il malato non ha modo di esprimere la sua esperienza in modo diretto, perché il suo vissuto viene sempre filtrato dal medico che lo segue».


Leggi l'articolo completo, a firma Vera Martinella, su Corriere.it/Sportello cancro

 

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FAVO alla conferenza della rete europea delle biobanche

Si svolgerà a Milano dal 28 al 31 luglio 2015 il quarto congresso delle biobanche europee, dal titolo "La rilevanza esponenziale delle biobanche cliniche per la medicina personalizzata ". Questa rete continentale delle biobanche vuole creare un'infrastruttura leader mondiale per la ricerca biomedica, ed ha come scopo quello di promuovere la collaborazione delle biobanche europee in questo senso.

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